Sjarmen uten tarmen

Når du har tarmsvikt klarer ikke tarmen lenger å ta opp næring som normalt, og maten må derfor gis intravenøst. Barne- og ungdomsklinikken ved OUS har et tverrfaglig team som følger barn fra 0-18 år med tarmsvikt fra store deler av landet. Vi lager et unikt ernæringsopplegg tilpasset hver enkelt.

Foto: Privat
Foto: Privat
KEF: Camilla Sæland, Avd. for barnemedisin, OUS Ullevål. Foto: OUS.

KEF: Camilla Sæland, Avd. for barnemedisin, OUS Ullevål. Foto: OUS.

​For de fleste er det å kunne spise og fordøye mat en selvfølge. Men hos pasienter med alvorlig tarmsvikt tas ikke maten opp fra tarmen på samme måte som hos friske. Dette gjør at barna trenger å få næring intravenøst.

Behovet for intravenøs ernæring kan bli langvarig, og for noen til og med vare livet ut.

Ved OUS er det eget ernæringsteam som består av leger, klinisk ernæringsfysiologer og ernæringssykepleier, som følger disse barna tett.

Hver faggruppe i teamet er helt nødvendig for å gi barna en god behandling.

Hvorfor får noen tarmsvikt?

Ved tarmsvikt kan tarmen ha en redusert lengde, redusert funksjon eller en kombinasjon av begge.

Dette fører til at opptaket av næringsstoffer, salter og væske ikke er god nok til å sikre god helse og vekst hos barn.

Dette er de vanligste årsakene til tarmsvikt hos barn:

  • Forstyrrelser i tarmens naturlige bevegelser og tarmens opptak av næringsstoffer.
  • Forkortet lengde av tarmen for eksempel grunnet kirurgi, dette kalles korttarmsyndrom.
  • Immunsvikt.

Bruk av intravenøs ernæring hjemme

For barn som har behov for intravenøs ernæring over en lengre periode, gis det opplæring til foreldre og andre omsorgspersoner slik at barna kan få dette hjemme. Dette kalles på fagspråket hjemme parenteral ernæring (HPN).

Å få motta denne behandlingen hjemme fremfor på sykehus gir økt livskvalitet for både pasientene og deres familie.

 

Intravenøs ernæring er livreddende behandling for mange av disse barna. Men det er ikke helt uten risiko. Behandlingen kan gi flere alvorlige komplikasjoner, som blodforgiftning og leversykdom.

Foto: Privat

Foto: Privat

Heldigvis har prognosen til disse barna bedret seg drastisk de siste tiårene. Dette skyldes at vi i dag bruker en annen type fett som er mer skånsom for leveren, samt at vi har bedre rutiner for å unngå infeksjoner.

Fortsatt utfordringer med behandlingen

Det er gjort store fremskritt i ernæringsbehandlingen av disse barna. Men likevel er denne gruppen fortsatt svært utsatt for mangler på næringsstoffer og redusert tilvekst. Derfor er det viktig med tett oppfølging av deres ernæringsstatus.

 

Klinisk ernæringsfysiologer regner ut hvor mye næringsstoffer, salter, vitaminer og mineraler barnet trenger.

Dette gjøres basert på barnets vekst, alder, medisinske diagnoser, teoretiske behov og prøvesvar.

De fleste barna som vårt team jobber med har tilleggs-diagnoser som gjør at behovene deres er veldig annerledes enn for friske barn. Noen av barna har for eksempel nevrologiske diagnoser, medfødt immunsvikt, problemer med nyrene eller andre organer.

Dette må vi ta hensyn til når vi setter sammen den intravenøse ernæringen.

 

Når barnets ernæring må gis direkte i blodbanen fremfor i tarmen, er det flere næringsstoffer som byr på en utfordring.

Kalsium og fosfat, som trengs til bygging av skjelettet, påvirker stabiliteten til den intravenøse blandingen. Dette gjør at man ikke alltid klarer og komme opp i ønsket mengde av disse mineralene. Derfor sjekker vi barnas bentetthet og gjør tilpasninger basert på dette.

Foto: Privat

Foto: Privat

Jern er et annet mineral som barna også kan få for lite av i sin intravenøse blanding. Foreløpig finnes det ingen mulighet for å tilsette jern i blandingen til barn under 15 kg. Jernstatus må derfor følges tett, og ved behov gis blodtransfusjon eller jern-infusjon.

Hverdag med HPN

Gruppen av barn som trenger HPN er svært ulike. Noen er alvorlig syke og har flere diagnoser og syndromer i tillegg til deres tarmsvikt, mens andre har et mindre alvorlig sykdomsbilde og lever tilnærmet likt som andre barn. Dette påvirker i stor grad hvordan vi velger å legge opp ernæringsregimet.

Når barnet skal få ernæring intravenøst krever infusjonen mange timer. Hvor lang tid som trengs avhenger av barnets alder, vekt, mengde fett i blandingen, samt hvor lenge pasienten har stått på HPN.

Vi vurderer derfor dette for hvert enkelt barn. For de eldre barna forsøker vi å kun gi deres intravenøse ernæring på natten, slik at de får mulighet til å ha en mest mulig normal hverdag i sin våkne tid.

 

Stort behov for mer forskning

Det er et stort behov for mer kunnskap om denne pasientgruppen, både nasjonalt og internasjonalt. I 2017 ble det ved OUS gjennomført en tverrsnittstudie på barn med HPN som blant annet kartla deres ernæringsstatus.

Dette var den første studien i Norge av sitt slag, og resultatene forventes publisert i løpet av 2019/2020.


Saken er hentet fra Oslo universitetssykehus' blogg