Startskudd for barnepalliasjonsteam i Helse-Sør-Øst

De aller mest alvorlig syke barna og ungdommene trenger en særlig tilrettelagt oppfølging. Alle avdelinger tilbyr basal barnepalliasjon, men noen barn kan trenge spesialisert palliasjon. Derfor bygges det opp dedikerte barnepalliasjonsteam i Helse Sør-Øst. 

Barnepalliasjonsteam
F.v.: Klinisk sosionom Lene Bjørgan, spesialsykepleier Camilla Kristiansen, anestesilege Tor Tomas Vatsgar, barnelege Anja Lee, spesialsykepleier Kristin Hallerud, psykolog Ragnhild Fretland, palliativt team barn og unge OUS. Foto: Øystein Horgmo, OUS

Barna ønsker å være hjemme

Både forskning og erfaring viser at de fleste alvorlig syke barn og unge har et sterkt ønske om å få være mest mulig hjemme. Et viktig prinsipp i barnepalliasjonen er å legge til rette for så mye normalitet som mulig, med venner, skole og fritidsaktiviteter. Derfor er det så avgjørende å få lokale barnepalliative team i gang.

– Mye handler om trygghet. Familiene må føle at de ikke trenger å dra inn til sykehuset med blålys hver gang barnet har smerter eller andre symptomer, men at de kan få hjelp så nær hjemmet som mulig. Da kan de palliative teamene være til støtte og veiledning for dem som behandler barnet, slik at man også som helsepersonell kan være trygg i sine beslutninger, sier psykolog ved Helse Sør-Øst sitt barnepalliasjonsteam, Ragnhild Fretland.

Barnepalliasjonsteamet skal ikke overta behandlingsansvaret, men kan ved behov kobles inn ved for eksempel:
• kort forventet levetid
• vansker med tverrfaglig samarbeid
• utfordrende symptomlindring
• behov for hjelp til samordning med primærhelsetjenesten
• uenighet rundt behandlingsbeslutninger

Skreddersøm

- Barn og unge som får livstruende eller livsbegrensende tilstander, og kanskje ikke skal bli voksne, skal få et fullverdig palliativt tilbud uansett hvor i regionen de bor. God palliasjon er alltid skreddersøm, geografien er ulik, og behandlingen må tilpasses hver enkelt. Men vi som skal møte disse familiene må lage gode planer og systemer, slik at alle kan være forberedt på det som kommer, sier Anja Lee, leder for Regionalt palliativt team barn og unge ved OUS.

Nasjonal Retningslinje for palliasjon til barn og unge kom i 2016, og slo fast at alle barne- og ungdomsavdelinger bør ha sitt eget tverrfaglige palliative team. Teamet ved OUS startet opp i april 2019, og har i første rekke en regional funksjon.

Lee understreker at det foregår svært mye god barnepalliativ behandling i klinikkene allerede, og at de lokale teamene gjerne blir ressurser for de klinikerne som allerede kjenner og følger opp barna.
- Dette er komplekse og eksistensielle pasientsaker der det av og til kan være godt å ha noen å rådføre seg med, sier Lee.

Åtte sykehus som vil bygge opp tilbudet

30. oktober var Oslo universitetssykehus vertsskap for det første møtet for barne- og ungdomspalliasjon i Helse Sør-Øst. Alle åtte sykehus var godt representert, og målet ble raskt klart: Innen neste regionsmøte skal alle sykehus ha på plass sitt eget palliative team for barn og unge. Psykolog Ragnhild Fretland er begeistret over engasjementet.

– Vi sendte ut invitasjoner til Lørenskog, Kalnes, Lillehammer, Skien, Tønsberg, Kristiansand, Elverum og Drammen med håp om én lege og én sykepleier fra hvert sykehus. Så begynte påmeldingene å rase inn, og til slutt hadde vi 65 svært engasjerte kollegaer på oppstartsmøtet som ønsker å bygge opp et strukturert tilbud for barne- og ungdomspalliasjon i regionen, sier Fretland.