I dag finnes det ingen felles nasjonale anbefalinger for hvilke data som bør lagres, hvor lenge de skal oppbevares eller når de kan slettes. Dette har ført til ulik praksis mellom helseforetakene og økende kostnader til datalagring.
Prosjektet skal utvikle et nasjonalt rammeverk for håndtering av NGS-data. Arbeidet omfatter kartlegging av dagens praksis, vurdering av juridiske, teknologiske og faglige problemstillinger, samt utvikling av en nasjonal veileder med anbefalinger for lagring av ulike typer NGS-data. Prosjektet skal også synliggjøre kostnadene ved datalagring og gi helseforetakene et bedre grunnlag for å ta beslutninger om lagring og sletting av data.
Målet er å bidra til en trygg, enhetlig og kostnadseffektiv håndtering av NGS-data i spesialisthelsetjenesten. Felles anbefalinger skal styrke pasientsikkerheten, ivareta personvernet og bidra til en mer bærekraftig bruk av lagringsressurser.