NorPreM konferansen 2026

Årets tema var Sjeldenutfordringen  - nødvendigheten av internasjonalt samarbeid, med særlig fokus på hvordan vi kan sikre bedre diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne sykdommer gjennom samarbeid, presisjonsmedisin og ny teknologi.

Konferansen åpnet med et musikalsk innslag fra Griegakademiet, før Hege G. Russnes og Inger Cathrine Bryne ønsket deltakerne velkommen. En sterk pasienthistorie satte rammen for den første konferansedagen, etterfulgt av innlegg om regjeringens arbeid på sjeldenfeltet, organiseringen av de nasjonale tjenestene og refleksjoner fra et langt liv med en sjelden diagnose.

Gjennom to dager belyste dyktige foredragsholdere sentrale temaer innen sjeldendiagnostikk og behandling. Innlegg om den genomiske revolusjonen, kunstig intelligens, nasjonale genominitiativer og deling av genetiske data viste hvordan ny kunnskap og teknologi gir nye muligheter for pasientene, samtidig som flere foredrag tok opp utfordringene knyttet til implementering, prioritering og likeverdig tilgang.

Konferansen satte også søkelys på betydningen av nasjonalt og internasjonalt samarbeid. European Reference Networks (ERN), JARDIN-prosjektet, europeisk standardisering og datadeling på tvers av landegrenser var blant temaene som viste hvordan samarbeid er en forutsetning for å utvikle sjeldenfeltet videre. Avslutningsvis rettet programmet oppmerksomheten mot implementering av presisjonsmedisin, med innlegg om blant annet teranostikk, protonterapi og hvordan Norge kan bygge videre på eksisterende infrastruktur og kompetanse.

En engasjerende paneldebatt om hvordan vi kan oppnå likeverdig tilgang til sjeldendiagnostikk og behandling rundet av den første konferansedagen og skapte gode diskusjoner blant deltakerne.

Takk til alle foredragsholdere og moderatorer for inspirerende og interessante innlegg, engasjerende diskusjoner og for at dere bidro til å gjøre konferansen til en stor suksess.

Stor takk til alle som deltok på NorPreM-konferansen 2026!