Norsk studie: Få pasienter med psykose opplever reelt samvalg – her er barrierene og løsningene

Studien kastet nytt lys over både utfordringer og mulige forbedringer, og gir et tydelig signal til helsepersonell om at det er betydelig rom for utvikling. 

Samvalg, dagens ideal, men fortsatt sjelden i praksis 

Samvalg er bredt anerkjent som en gullstandard for involvering av pasienten i helsebeslutninger. Målet er å finne løsninger som både er basert på kunnskap om alternativene og på pasientens egne preferanser og verdier. Tilnærmingen er like aktuell i psykisk helsevern, hvor behandlingen ofte har store konsekvenser, og pasientene har tverrfaglige og komplekse behov. 

Samtidig vet vi både fra tidligere norsk og internasjonal forskning at personer med alvorlige psykiske lidelser ofte rapporterer lavere grad av samvalg sammenlignet med andre pasientgrupper. Årsakene er sammensatte, men inkluderer både systemiske, kliniske og relasjonelle barrierer. 

Dette fant forskerne 

Studien fra Haugom og kolleger, publisert i BMC Psychiatry tok for seg 305 personer med psykoselidelse fra 39 ulike kliniske enheter over hele Norge. Pasientene ble bedt om å vurdere graden av samvalg i møtet med psykisk helsevern, basert på instrumentet CollaboRATE, som er et internasjonalt anerkjent spørreskjema for pasientopplevd samvalg. 

Noen av de viktigste var at

• Gjennomsnittlig CollaboRATE-score blant deltakerne var 6,3 av 9. 
• Kun 14,1 prosent ga toppscore på samvalg, altså full score på alle tre CollaboRATE-spørsmål. Det betyr at færre enn 1 av 7 pasienter følte at de ble møtt med gullstandarden for samvalg. 
• Økt tilfredshet med tjenestene hang sammen med høyere CollaboRATE-score. 
• Det var ingen signifikante forskjeller knyttet til kjønn, alder, utdanning, sykdomsalvorlighet eller bruk av antipsykotiske legemidler. 

Hvordan står det til sammenlignet med andre grupper? 

Sammenligner man med norske pasienter med andre psykiske lidelser og med internasjonale tall fra primærhelsetjenesten, er CollaboRATE-score og toppscore betydelig lavere for personer med psykoselidelse. I kommunehelsetjenesten rapporteres toppscore ofte mellom 60–85 prosent, mot 14 prosent i denne gruppen. 

Dette samsvarer også med tidligere, mindre norske studier. Bildet som tegnes, er at samvalg fremdeles er vesentlig svakere for denne pasientgruppen enn for andre innen psykisk helsevern og innen somatisk helsetjeneste. 

Hvorfor er samvalg vanskelig å realisere for psykotiske pasienter? 

Forskerne trekker frem flere mulige årsaker

• Redusert beslutningskapasitet knyttet til pågående psykose, kognitive vansker, eller varierende innsikt i egen situasjon kan gjøre samvalg krevende, særlig i akutte faser. 
• Helsetjenestens tradisjonelle hierarki og behandlingstradisjoner, med fokus på medisiner og kontrolltiltak, kan vanskeliggjøre en likeverdig dialog. 
• Tidspress og ressursmangel hos helsepersonell pekes på som praktiske barrierer. 
• Bekymring for samvalg knyttet til sikkerhet og potensielt alvorlige konsekvenser. 
• Mangel på informasjon og forklaringer. Tidligere forskning fra forfatterne viser at mange opplevde at de kun fikk presentert ett behandlingsvalg, stort sett medikasjon, og at andre alternativer ikke var reelle temaer i behandlingsplanleggingen. 

Til tross for dette viser forfatterne til kvalitativ forskning i samme multisenterstudie, hvor de fant at pasientene fortalte at de ønsket å være med og ta beslutninger relatert til egen helse. De sa også at de var i stand til dette også i perioder med alvorlige symptomer, men opplevde at de ikke fikk lov til det i særlig stor grad. 

Hva skal til for bedre samvalg? 

Samvalgskilden har vært i kontakt med førsteforfatter Espen Woldsengen Haugom. Han mener at graden av samvalg har klar sammenheng med pasientenes tilfredshet med helsetjenestene. Mer samvalg gir mer fornøyde brukere og trolig også bedre faglige utfall.

Woldsengen Haugum mener videre at vi trenger

• målrettet kompetanseheving blant helsepersonell på samvalg og kommunikasjon, inkludert hvordan informasjon kan tilpasses personer med psykoselidelser. 
• bedre tilrettelegging for å inkludere pasientens egne preferanser og verdier, også når beslutningskapasiteten varierer. 
• styrket brukermedvirkning i utformingen av tjenester og behandlingsforløp, eksempelvis gjennom systematisk bruk av verktøy og samtaleguider tilegnet pasientgruppen. 
• å bygge trygge, tillitsfulle relasjoner over tid. Pasientene vektlegger ofte at tillit tar tid å utvikle, og først da kan genuint samvalg oppstå. 
• reell valgfrihet knyttet til behandlingsalternativer; ikke bare medikamentvalg, men også tilbud om familiesamtaler, terapi og andre ikke-farmakologiske tiltak. 
• oppmerksomhet på strukturert samvalgsmetodikk også ved alvorlig psykisk sykdom, slik det er anbefalt i nasjonale retningslinjer. 

Begrensninger og videre forskning 

Forfatterne påpeker selv at studien ikke kan si noe sikkert om årsakssammenhenger (tverrsnitt, ikke intervensjon), og at utvalget, selv om det er bredt, ikke nødvendigvis er representativt for alle med psykoselidelse i Norge. Det foreligger heller ikke informasjon om hvorvidt deltakerne var innlagt eller mottok poliklinisk behandling. 

De peker også på behovet for mer forskning på hvordan samvalg faktisk kan praktiseres i sårbare faser, og hvilke tiltak som faktisk øker pasientenes opplevelse av påvirkning i beslutninger om egen behandling. 

Konklusjon og kliniske implikasjoner 

– Dagens praksis gir mangelfullt samvalg for pasienter med psykoselidelser, sier Woldsengen Haugom.  

– Dette går på akkord med både pasientrettigheter og helsepolitiske ambisjoner, men kan rettes opp. Studien gir et viktig grunnlag for økt innsats for brukerinvolvering, og understreker at samvalg ikke bare er et ideal, men kan være en nøkkel til bedre pasienttilfredshet og trolig bedre helseutfall. 

Woldsengen Haugom mener at for helsepersonell gir denne innsikten et tydelig signal: Det er nødvendig å ta pasientenes opplevelse av samvalg på alvor, også når sykdomsbildet er komplekst. Kompetanseutvikling, strukturert dialog og en systematisk holdning til pasientens egne ønsker er avgjørende steg på veien. 

Selv om utfordringene er betydelige, viser studien at mange pasienter ønsker å delta aktivt i egne beslutninger. En helsetjeneste som tar dette på alvor, vil ikke bare møte pasientenes rettigheter, men også kunne gi bedre resultater for hele behandlingsforløpet. 

Referanseartikkel

Haugom EW, Šaltytė Benth J, Stensrud B, Ruud T, Clausen T, Landheim AS. Shared decision making and associated factors among patients with psychotic disorders: a cross-sectional study. BMC Psychiatry. 2023;23:747.12 

Et førsteutkast til denne saken ble skrevet av Perplexity Pro Research. Utkastet ble gjennomgått, endret, og kvalitetssikret av redaksjonen.