Leger sliter med å finne frem til pasientenes preferanser

Når pasienter og leger står overfor viktige beslutninger om behandling, screening eller forebygging, er det avgjørende at legen forstår hva som er viktig for pasienten. Forskning viser imidlertid at leger ofte mislykkes i å utforske pasientenes preferanser. 

Hva mener vi med pasientpreferanser? 

Med pasientpreferanser menes først og fremst hvilke fordeler og ulemper ved en behandling en pasient verdsetter høyest. For å avklare disse prioriteringene bør lege og pasient først snakke gjennom hvordan de ulike utfallene av hvert behandlingsalternativ vil påvirke pasientens liv. Deretter kan pasienten, med veiledning, vurdere hva som betyr mest for ham eller henne: Er det for eksempel viktigere å unngå bivirkninger enn å oppnå rask symptomlindring? Hvor mye ekstra levetid veier opp for redusert livskvalitet, eller omvendt?  

Utfordringen handler om mer enn bare å gi informasjon – det gjelder å hjelpe pasienten til å reflektere over egne verdier og hva hun eller han er villig til å ofre for å oppnå et bestemt behandlingsmål. Slik refleksjon kan avdekke om pasienten har preferanser som kanskje ikke er opplagte ut fra et medisinsk ståsted. 

I denne artikkelen vil vi i noen grad også se på studier der ordet «preferanse» brukes om en pasients ønske om en bestemt behandling. 

Empiriske funn: Leger gjetter ofte feil 

Flere studier dokumenterer at leger har lav treffsikkerhet når de prøver å forutsi pasientenes behandlingsønsker. I én studie klarte fastleger og sykehusleger bare å forutsi pasientenes ønsker korrekt i henholdsvis 66 og 64 prosent av tilfellene. Familiemedlemmer stod derimot nærmere fasiten enn legene (1). 

En viktig årsak ser ut til å være at leger antar at “den typiske pasient” sine preferanser gjelder for alle. En studie fant at leger hadde spesielt store problemer med å identifisere pasienter med uvanlige preferanser, det vil si pasienter som ønsket noe annet enn det de fleste ville valgt. Legene baserte gjerne antagelsene på hva flertallet pleier å ønske, i stedet for å lytte seg frem til den konkrete pasientens egne prioriteringer. 

 Dermed bommet de når pasientens verdier avvek fra normen. Eksempelvis har eksperter beskrevet tilfeller der legene fullstendig overså enkelte pasienters personlige hjertesaker – som at pasienten for enhver pris ville unngå en viss bivirkning – fordi legen tok for gitt at “alle” primært ønsker best mulig langtidsoverlevelse (2). 

At leger ofte misforstår pasientene, illustreres også i studier av pasienters preferanser for selve beslutningsprosessen, og dette sammenlignes med legens antagelser. I en studie blant brystkreftpasienter oppga pasientene om de foretrakk en aktiv, delt eller passiv rolle i beslutningsprosessen. Legene ble samtidig bedt om å krysse av for hva de oppfattet var pasientens ønskede rolle. Resultatene viste at det var samsvar mellom hvilken rolle pasienten ønsket og hvilken rolle legen trodde pasienten ville ha, i bare 42 prosent av tilfellene (3). 

Konsekvenser av feilaktige antagelser 

Når leger feilvurderer pasientpreferanser, kan det få alvorlige følger. Et gjennomgående problem er tendensen til overbehandling. Studier tyder på at leger ofte overvurderer i hvor stor grad pasienter ønsker den mest aggressive behandlingen.  

I en undersøkelse av alvorlig lungesykdom bommet legene oftere på hva pasienten ønsket i tilfeller der pasienten egentlig ikke ønsket en viss behandling, sammenlignet med når pasienten var positiv til behandling. Konsekvensen kan bli at pasienten får kostbare og belastende tiltak som vedkommende helst ville vært foruten (4). 

Forskningslitteraturen dokumenterer også store gap mellom hva pasienter ønsker, og hva leger tror de ønsker. For eksempel trodde leger at 71 prosent av alle brystkreftpasienter hadde det å beholde brystet som viktigste mål, mens bare 7 prosent av pasientene selv oppga dette som øverste prioritet (5). Dette kalles noen ganger en “preferanse-misforståelse”, som betyr at legene antar at pasienten verdsetter noe (her: bevare et bryst) langt høyere enn det pasienten faktisk gjør. 

I et annet scenario ble menn med godartet, forstørret prostata informert om bivirkningen impotens; da falt andelen som ønsket kirurgi med 40 prosent (6). Legene hadde antatt at pasientene ville foretrekke operasjon for å bli kvitt plagene, men så snart pasientene forsto de mulige konsekvensene for sin seksuelle funksjon, ombestemte mange seg. Dette understreker hvor viktig det er å la pasienter få ordentlig informasjon og tid til å vurdere hvordan ulike utfall vil påvirke deres liv, før man låser seg til en beslutning. Preferanser er nemlig ikke alltid intuitive – de formes av kunnskap om alternativenes konsekvenser. 

Kort oppsummert: Hvis legen handler på antatte ønsker i stedet for de faktiske, risikerer man uønskede behandlinger. Pasienten kan ende opp med behandling vedkommende ikke ville ha valgt med full informasjon, eller omvendt: takke nei til noe som egentlig var verdifullt for ham eller henne, fordi legen aldri spurte og bare antok. Begge deler er uheldig for tilliten og kvaliteten i behandlingen. 

Utfordringer med å utforske preferanser 

Hvorfor spør ikke leger pasientene om preferansene? Forskning på barrierer for samvalg identifiserer flere hindringer. Den vanligste hindringen er mangel på tid, som ble nevnt i 18 av 28 studier i en oversiktsartikkel (7). Legene føler rett og slett at de ikke har nok tid i konsultasjonen til slike dypere samtaler. 

En annen barriere er legenes oppfatning av at det ikke er på sin plass å diskutere preferanser med visse pasienter eller i visse situasjoner. For eksempel kan noen leger tro at alvorlig syke eller eldre pasienter ikke ønsker, eller er i stand til, å ta aktive valg, eller de tenker at “her finnes det egentlig bare ett medisinsk forsvarlig alternativ, så det er ikke noe å velge mellom”. Slike holdninger, enten de er reelle eller ei, gjør at utforsking av pasientens egne verdier nedprioriteres. 

I en norsk studie av legevaktkonsultasjoner så man dessuten at hvordan legen formulerer seg kan begrense pasientens handlingsrom. Ofte kom legen med et forslag knyttet til en antakelse: “Hvis du tenker X, så kan vi gjøre Y.” Denne måten å legge fram saken på binder behandling til en hypotetisk pasientpreferanse. Hensikten er god, for legen prøver å inkludere pasientens måte å tenke på, men samtidig legges det et visst press på pasienten til å bekrefte legens forslag.  

Pasientens valgfrihet blir mindre når legen i praksis har fylt inn både premiss (X) og konklusjon (Y). Pasienten får da også sjeldnere mulighet til å uttrykke noe helt annet, Z, som kanskje lå utenfor det legen forestilte seg. Slik sett kan et forsøk på å involvere pasienten paradoksalt nok hemme en åpen samtale om preferansene. 

Forskjeller i risiko- og tidspreferanser 

Leger og pasienter kan ha ulik tidshorisont i sin vurdering. En studie fant signifikante forskjeller: Leger verdsetter framtidige helsegevinster høyere enn pasienter gjør. Med andre ord, leger er mer villige til å “lide nå for å leve lenger senere”, mens mange pasienter kan prioritere umiddelbar livskvalitet fremfor et usikkert gode langt der fremme (8). Dette betyr at en lege kanskje overvurderer nytten av en behandling som først gir gevinst om noen år, samtidig som legen kan undervurdere hvor viktig her-og-nå komfort er for pasienten. 

Interessant nok fant samme studie ingen systematiske forskjeller i hvor «risikovillige versus forsiktige» leger og pasienter er, generelt. En pasient har ikke nødvendigvis mer frykt for risiko enn legen sin bare fordi hun er pasient. Men i konkrete beslutninger kan forskjellige prioriteringer likevel gi utslag som ligner risikovillighet eller forsiktighet. 

En ny oversiktsstudie av preferanser ved kreftbehandling viste for eksempel at pasienter var mer opptatt av potensielle helsegevinster og tolererte høyere bivirkningsrisiko enn legene gjorde (9). Legene, derimot, vektla skadevirkningene mer og ville heller unngå bivirkninger enn å jakte på maksimal effekt. Forskjellen lå altså i hva de så på som viktigst, altså utfall versus risiko, og ikke i en generell forskjell i risikovillighet. 

Tidsdimensjonen ser ut til å skape den største kommunikasjonsutfordringen. En lege som tenker “store sjanser for bedring om 5 år” kan ha vanskelig for å forstå en pasient som tenker “de neste 5 månedene av mitt liv, her og nå”. Uten åpen dialog kan de to snakke forbi hverandre – legen om langsiktig prognose, pasienten om kortsiktige behov. 

Manglende utforsking av verdier 

Pasientens verdier, det vil si grunnleggende holdninger, livsmål og hva som gir livet mening, ligger ofte til grunn for preferansene. Likevel blir slike verdier sjelden diskutert eksplisitt i vanlige konsultasjoner. En kvalitativ studie fant at selv om leger og annet helsepersonell vet at pasientens verdier påvirker både mål og ønsker, så ble pasientens personlige verdier nesten aldri tatt opp direkte (10). 

I praksis oppstår verdier gjerne indirekte i samtalen. Helsepersonell beskrev i studier at de brukte konkrete strategier for å forhandle frem en enighet når legens anbefaling og pasientens verdier kolliderte. For eksempel kunne legen justere behandlingsplanen litt for å imøtekomme pasientens ønsker, innen medisinske forsvarlige rammer, eller de brukte tid på å forklare og bygge bro mellom medisinske mål og pasientens personlige mål. Men det skjedde ofte først etter at en uenighet ble tydelig. Et proaktivt, bevisst søk etter pasientens verdier var sjeldent. 

Studiene viser at helsepersonell nok fornemmer pasientens verdier – de ser at “denne pasienten verdsetter uavhengighet høyt” eller “denne pasienten er svært pliktoppfyllende overfor familien sin”. Men de færreste spør pasienten rett ut: Hva er viktig for deg i ditt liv? Pasientverdier forblir dermed i bakgrunnen. Forskerne bak oversikten påpeker at det kan ha en klinisk gevinst å spørre mer direkte om slike verdier, spesielt ved komplekse avgjørelser. Men gjennom å spørre og lytte kan legen lettere forstå pasientens prioriteringer og unngå misforståelser. 

Kommunikasjonsutfordringer i konsultasjonen 

En kvalitativ studie av god lege-pasient-kommunikasjon avdekket at leger og pasienter ofte har ulikt fokus under samtalen. De forventer forskjellig informasjon. Både pasienter og pårørende ønsket seg i stor grad legens råd om praktiske ting: kosthold, videre omsorgsplan, hvilke fysiske aktiviteter man kan gjøre, hvordan hverdagen bør tilrettelegges, og ikke minst, de ønsket å vite prognosen for sykdommen (11). Legene, og selv legestudentene som var med i studien, konsentrerte seg derimot mest om behandlingsplaner, medisiner og hvordan helsetjenesten skulle administrere oppfølgingen. 

Denne skjeve vektleggingen kan skape kommunikasjonshindre. Pasienten sitter kanskje med enkle, konkrete spørsmål: “Vil jeg kunne gå tur med hunden?», «Kan jeg spise det jeg pleier?», «Hvor lenge kan jeg vente meg å leve med dette?” Hvis legen da bruker mesteparten av tiden på å forklare kirurgiske prosedyrer eller oppfølgingsintervaller, uten å svare på pasientens underliggende spørsmål, så går pasienten hjem med ubesvarte bekymringer.  

Samtidig kan legen tro at hun har vært grundig og informativ – pasienten fikk jo forklart alt om behandlingen. Begge parter kan bli frustrerte, ettersom pasienten ikke følte seg forstått, mens legen kanskje følte at pasienten “ikke fulgte med på det viktige”. Det legen synes er viktigst å formidle, er ikke nødvendigvis det pasienten synes er viktigst å høre. 

For å finne ut hva som egentlig betyr noe for pasienten, må legen ofte aktivt skifte gir og spørre pasienten: “Hva lurer du mest på nå?” eller “Hva tenker du om alt dette vi har snakket om?” Slike spørsmål dukker dessverre ikke alltid opp i en travel konsultasjon. 

Veien videre – mot mer treffsikre leger 

Det er bred enighet i forskningen om at det trengs bedre opplæring av leger i å utforske pasientpreferanser. Leger må lære teknikker som hjelper de med å lytte aktivt, stille åpne spørsmål og sjekke ut antagelser. 

Legen kan åpenbart ikke gjette seg til hva pasienten ønsker, men ved systematisk å utforske pasientens verdier, mål og forståelse, kan legen danne seg et langt riktigere bilde. Derfor etterlyser eksperter en kulturendring der legen legger bort automatikken og i stedet inntar en holdning av nysgjerrighet: Hva ønsker denne pasienten, og hvorfor? 

Utvikling og bruk av samvalgsverktøy, som er en form for beslutningsstøtte for pasienter, pekes på som et annet viktig tiltak. Slike verktøy, for eksempel brosjyrer, apper eller nettsider, kan hjelpe pasienten med å klargjøre sine verdier og preferanser før legetimen. Når pasienten har tenkt gjennom hva som betyr mest, og kanskje til og med fylt ut et skjema om preferanser, blir det lettere for legen å vite hva hun eller han skal spørre videre om. Studier har vist at godt informerte og forberedte pasienter ofte tar valg som er riktigere for dem, og noen ganger mindre inngripende, enn det legene ellers ville ha initiert. 

For å oppnå virkelig pasientsentrert omsorg, må helsevesenet erkjenne at leger ikke er tankelesere. Dagens praksis viser at selv erfarne leger ofte ikke klarer å forutsi hva pasienter helst vil og hva som er viktigst, uten å spørre. Løsningen ligger trolig i å bygge inn rutiner for å utforske og forstå pasientpreferanser i klinisk praksis, enten det er via bedre kommunikasjonstrening, bruk av verktøy, eller å gi rom for lengre samtaler der det trengs.  

Pasientene på sin side får da en reell mulighet til å gjøre valg i tråd med egne verdier. Slik kan vi unngå den “stille feildiagnostikken” av pasientens preferanser. 

Referanser: 

1. Coppola KM, Ditto PH, Danks JH, Smucker WD. Accuracy of Primary Care and Hospital-Based Physicians' Predictions of Elderly Outpatients' Treatment Preferences With and Without Advance Directives. Arch Intern Med. 2001;161(3):431–440. doi:10.1001/archinte.161.3.431 

2. Lee CN, Dominik R, Levin CA, Barry MJ, Cosenza C, O’Connor AM, Mulley AG, Jr, Sepucha KR. Development of instruments to measure the quality of breast cancer treatment decisions. Health Expectations. 2010;13(3):258–72. doi: 10.1111/j.1369-7625.2010.00600.x. 

3. Bruera E, Willey JS, Palmer JL, Rosales M. Treatment decisions for breast carcinoma: patient preferences and physician perceptions. Cancer. 2002;94(7):2076–80. 

4. Caverly T.J. m.fl. “Life-Sustaining Treatment Preferences: Matches and Mismatches Between Patients’ Preferences and Clinicians’ Perceptions among Hospitalized Patients with Advanced COPD.” Chest 2012; 142(6): 1550–58. DOI: 10.1378/chest.11-2433 

5. Fitch M. Considering a new diagnosis? Preferences miscommunication. Can Oncol Nurs J. 2018 Jul 1;28(3):162-163. PMID: 31148825; PMCID: PMC6516918. 

6. Mulley AG, Trimble C, Elwyn G. Stop the silent misdiagnosis: patients’ preferences matter. Br Med J. 2012;345. 

7. Gravel K, Légaré F, Graham ID. Barriers and facilitators to implementing shared decision-making in clinical practice: a systematic review of health professionals' perceptions. Implement Sci. 2006 Aug 9;1:16. doi: 10.1186/1748-5908-1-16. PMID: 16899124; PMCID: PMC1586024. 

8. Matteo M. Galizzi, Marisa Miraldo, Charitini Stavropoulou, Marjon van der Pol, 

Doctor–patient differences in risk and time preferences: A field experiment, Journal of Health Economics, Volume 50, 2016, Pages 171-182, ISSN 0167-6296, https://doi.org/10.1016/j.jhealeco.2016.10.001. 

9. Zhang M. et al. Differences between physician and patient preferences for cancer treatments: a systematic review.” BMC Cancer 2023; 23: 1126. DOI: 10.1186/s12885-023-11598-4 

10. Schuttner L, Lee JR, Hockett Sherlock S, Ralston JD, Rosland AM, Nelson K, Simons C, Sayre GG. Primary Care Physician Perspectives on the Influence of Patient Values, Health Priorities, and Preferences on Clinical Decision-Making for Complex Patients with Multimorbidity: A Qualitative Study. Risk Manag Healthc Policy. 2022 Nov 16;15:2135-2146. doi: 10.2147/RMHP.S380021. PMID: 36415219; PMCID: PMC9675988. 

11. Mohd Salim NA, Roslan NS, Hod R, Zakaria SF, Adam SK. Exploring Critical Components of Physician-Patient Communication: A Qualitative Study of Lay and Professional Perspectives. Healthcare (Basel). 2023 Jan 5;11(2):162. doi: 12.3390/healthcare11020162. PMID: 36673530; PMCID: PMC9858894. 

Bakgrunnslitteratur 

Légaré F. m.fl. “Barriers and facilitators to implementing shared decision-making in clinical practice: Update of a systematic review of health professionals’ perceptions.” Patient Education and Counseling 2008, 73(3): 526–35. DOI: 10.1016/j.pec.2008.07.018 

Joseph-Williams N. m.fl. “Implementing shared decision making in the NHS: lessons from the MAGIC programme.” BMJ 2014; 349:g6744. DOI: 10.1136/bmj.g6744 

Landmark A.M. m.fl. “Eliciting patient preferences in shared decision-making (SDM) Comparing conversation analysis and SDM measurements.” Patient Education and Counseling 2017; 100(8): 1446–51. (UiO Duo vitenarkiv) 

Saban K.L. m.fl. “Accuracy of Primary Care and Hospital-Based Physicians’ Predictions of Elderly Outpatients’ Treatment Preferences With and Without Advance Directives.” Archives of Internal Medicine2001; 161(3): 431–40. DOI: 10.1001/archinte.161.3.431 

Beach M.C. m.fl. “Patient Knowledge and Physician Predictions of Treatment Preferences After Discussion of Advance Directives.” Journal of General Internal Medicine 1995; 10(11): 625–32. DOI: 10.1007/BF02599845 

Schoenfeld E.M. m.fl. “Primary care physician perspectives on the influence of patient values, health priorities, and preferences in care for patients with multimorbidity.” Risk Management and Healthcare Policy 2020; 13: 1693–1708. DOI: 10.2147/RMHP.S272877 

Yennurajalingam S. m.fl. “Patient Preferences Versus Physician Perceptions of Treatment Decision Making in Palliative Care.” Journal of Clinical Oncology 2001; 19(11): 2883–85. DOI: 10.1200/JCO.2001.19.11.2883 

 Galizzi M.M. m.fl. “Doctor–patient differences in risk and time preferences: a field experiment.” Journal of Health Economics 2016; 50: 171–182. DOI: 10.1016/j.jhealeco.2016.10.001 

Nurul A.M.S. m.fl. “Exploring Critical Components of Physician–Patient Communication: A Qualitative Study of Lay and Professional Perspectives.” Healthcare (Basel) 2023; 11(2): 162. DOI: 10.3390/healthcare11020162 

Et førsteutkast til denne saken ble skrevet av Perplexity Pro Research og deretter kryss-sjekket av ChatGPT4o Deep Research. Den korrigerte artikkelen ble så gjennomgått, kvalitetssikret og endret av redaksjonen.