Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Så mye varierer pasienters preferanser og verdier

Samvalg forsvares ofte med etikk og pasientrettigheter. Den empiriske begrunnelsen er like sterk: Pasienter som står foran samme valg, med samme diagnose og samme tallgrunnlag, vektlegger utfall systematisk ulikt, aksepterer ulike bivirkninger for samme gevinst og ønsker ulik grad av deltakelse.

Publisert 07.10.2026

Variasjonen er ikke støy rundt en «gjennomsnittspasient» som klinikeren kan tenke seg fram til. Den er en klinisk realitet som må utforskes i det enkelte møtet. Denne artikkelen samler forskningsgrunnlaget for påstanden, gir detaljer og drøfter hva den betyr for helsepersonell som skal innføre samvalg i praksis. 

Kort oppsummert 

  • Ønsket om å delta varierer. I en systematisk oversikt med 115 studier foretrakk flertallet av deltakerne samvalg i 63 prosent av studiene, og andelen studier med et slikt flertall økte over tid [1]. En betydelig minoritet foretrekker likevel å overlate valget til klinikeren. 
  • Pasienter opplever mindre deltakelse enn de ønsker. Gjennomsnittlig samsvar mellom ønsket og opplevd rolle er omtrent 60 prosent i en samlet oversikt. I en oversikt over 31 kreftstudier er medianen om lag 70 prosent. Retningen på avviket går oftere mot for lite involvering [2, 3]. 
  • Verdsettingen av utfall spriker mye. Ved atrieflimmer godtok pasientene mellom 0 og 100 ekstra, alvorlige blødninger per 100 personer over to år sett opp mot tre færre hjerneslag per 100, mot 0 til 50 blant legene [4]. Eldre med flere sykdommer rangerte «å holde seg i live» som viktigste mål i 27 prosent av tilfellene i USA og 54,4 prosent i Singapore [5, 6]. 
  • Klinikere og pårørende kan ikke gjette verdiene. I en King's Fund-rapport valgte 7 prosent av brystkreftpasientene å bevare brystet som et av de tre viktigste momentene i beslutningen, mot 71 prosent av behandlerne [7]. Pårørende som stedfortredere traff pasientens preferanse i 68 prosent av hovedsakelig hypotetiske scenarioer om livsforlengende behandling [8]. 
  • Preferanser er delvis konstruert i situasjonen. De endres over tid, påvirkes av innramming og av måleverktøy [9, 10, 11]. Det svekker ikke samvalg – det forklarer hvorfor strukturert verdiavklaring har effekt [12, 13]. 

Fem betydninger av «heterogenitet» 

Variasjon i pasientpreferanser dekker flere ulike fenomener, som krever ulike tiltak. 

Rollepreferanser handler om hvor mye pasienten vil delta i beslutningen, og varierer med oppgave, alvorlighet og livsfase. 

Verdsetting av utfall handler om hvor mye et gitt utfall betyr: hvor alvorlig er en alvorlig blødning sammenlignet med et hjerneslag, eller kognitiv svikt sammenlignet med død. 

Akseptable avveininger handler om terskler: hvor stor gevinsten må være før pasienten godtar byrden. Dette er den kliniske kjernen. 

Forklart og uforklart variasjon er et metodisk skille. Noe variasjon henger sammen med observerbare kjennetegn som alder eller sykdomserfaring; den øvrige beskrives med statistiske modeller som identifiserer skjulte pasientgrupper. En systematisk oversikt over 342 preferansestudier fant at dette skillet ble brukt aktivt i konklusjonene i en betydelig andel av arbeidene, og at latente klasseanalyser typisk identifiserte to til fire preferansegrupper [14]. 

Ustabilitet innen samme person er den femte formen: den enkeltes preferanser endrer seg over tid og med kontekst. 

Skillet har praktiske konsekvenser: Forklart variasjon kan i prinsippet håndteres med subgruppetilpassede anbefalinger. Uforklart variasjon og ustabilitet kan bare håndteres i det individuelle møtet. 

Hvor mye vil pasienter delta? 

Den mest siterte kartleggingen er en systematisk oversikt over 115 studier publisert mellom 1980 og 2007. Flertallet foretrakk delt beslutning i 63 prosent av studiene. Andelen studier med et slikt flertall var 71 prosent etter år 2000, mot 50 prosent tidligere. Resultatet beskriver andel av studier, ikke en samlet pasientandel, og varierte med både populasjon og målemetode [1]. 

En systematisk oversikt over 31 studier med 13 247 kreftpasienter fant også stor spredning. Medianen på tvers av studiene var 25 prosent for en aktiv rolle, 46 prosent for en delt rolle og 27 prosent for en passiv rolle. Median samsvar mellom ønsket og opplevd rolle var 70 prosent [3]. En bredere gjennomgang av 44 publikasjoner med 52 utvalg fant et gjennomsnittlig samsvar på 60 prosent. I 36 av utvalgene ønsket pasientene mer involvering enn de opplevde, i 9 utvalg mindre [2]. Rollepreferansen er dermed selv heterogen, og klinikeren kjenner den ikke på forhånd. 

Hvorfor «vil du bestemme selv?» er feil spørsmål 

Deltakelse i beslutninger er ikke én dimensjon. Deber og medarbeidere skilte mellom problemløsning, som er den tekniske vurderingen av hva alternativene er og hva de gir, og selve beslutningen om hva som skal gjøres. Blant 300 pasienter henvist til angiografi ønsket 98,4 prosent å overlate problemløsningen til legen (skår 1–3 av 5), mens 78 prosent ønsket at selve valget ble tatt som samvalg eller av pasienten alene (skår 3–5). Tallene gjelder vel og merke skår på spørsmålene, ikke direkte andeler pasienter [15]. 

En nasjonal befolkningsundersøkelse i Portugal med 599 deltakere viste det samme mønsteret: 96 til 99 prosent ville overlate problemløsningen til legen, mens mellom 55 og 66 prosent også ville overlate selve beslutningen, avhengig av scenario. I scenarioet med dødelig risiko foretrakk 66,1 prosent en passiv rolle [16]. En viktig svakhet er at undersøkelsen bygger på et representativt befolkningsutvalg, ikke pasienter i en reell beslutning. 

Praktisk betyr dette at «Vil du bestemme selv?» blander to spørsmål. Pasienten som svarer «du er legen, du bestemmer», svarer ofte på problemløsningsspørsmålet. Samvalg bør derfor tilby informasjon og verdiavklaring til alle, og deretter avklare hvem som skal konkludere.  

Demografi hjelper bare et stykke på vei. En systematisk oversikt og metaanalyse fant at tiltak som støtter samvalg hadde en moderat positiv effekt hos sosialt eller helsemessig vanskeligstilte pasienter [17]. Lav helsekompetanse er derfor et argument for bedre tilpasset støtte, ikke for mindre deltakelse. 

Hvor stor må gevinsten være? 

Den kliniske kjernen i heterogenitet er avveiningene. 

Antikoagulasjon ved atrieflimmer 

I en studie av 96 pasienter og 96 leger var medianen for hvor mange ekstra alvorlige blødninger per 100 personer over to år man ville godta mot en gevinst på tre færre hjerneslag per 100, 10 i begge grupper (p = 0,7). Men spredningen var vidt forskjellig: pasientene svarte i intervallet 0 til 100, legene 0 til 50, og nitten pasienter mot seks leger godtok mer enn 35 blødninger [4]. Lik median betyr altså ikke like preferanser. En systematisk oversikt over 48 studier av antitrombotisk behandling bekrefter et bredt mønster av variasjon [18]. 

Terskler kan også kvantifiseres. Blant 172 inneliggende pasienter var 12 prosent imot legemidler og ville ikke ha antikoagulasjon uansett gevinst; blant de øvrige var 42 prosent risikoaverse og 15 prosent risikotolerante. I gjennomsnitt krevde deltakerne en absolutt risikoreduksjon på minst 0,8 prosent (NNT 125) eller en relativ risikoreduksjon på 15 prosent før de ville starte behandling [19]. 

Et discrete choice-eksperiment blant 341 personer med kardiovaskulær sykdom rekruttert via et nettpanel viste at deltakerne i gjennomsnitt var villige til å godta 1 prosent risiko for dødelig blødning mot 2 prosent risiko for ikke-dødelig hjerteinfarkt, 3 prosent for ikke-dødelig hjerneslag, 6 prosent for alvorlig blødning eller 16 prosent for mindre blødning. Analysen identifiserte to grupper med kvalitativt forskjellige preferansemønstre, og fravær av tidligere infarkt eller hjerneslag økte sannsynligheten for å tilhøre den andre gruppen [20]. Sykdomserfaring former altså avveiningene, men bare delvis. 

Statiner i primærforebygging 

Statiner er det klassiske eksemplet på en beslutning der gevinsten er liten per individ og byrden er subjektiv. I en spørreundersøkelse blant 551 voksne mellom 40 og 75 år som aldri hadde brukt statiner, avslo 75,6 prosent av de amerikanske og 62,3 prosent av de japanske deltakerne statiner ved lav tiårsrisiko selv om risikoen hypotetisk ble redusert til null. Ved moderat og høy risiko var andelene fortsatt betydelige, og median minste verdifulle forskjell var 7,5 prosentpoeng ved moderat risiko i begge land [21]. 

En undersøkelse av 304 voksne fant at 45,1 prosent valgte statin totalt, og at andelen steg med risiko: 31,1 prosent ved under 5 prosent tiårsrisiko, 75,0 prosent ved 20 prosent og 81,1 prosent ved 25 prosent eller mer [22]. Retningen er som forventet, men en betydelig andel høyrisikopasienter ønsker ikke behandlingen retningslinjene anbefaler, og en betydelig andel lavrisikopasienter ønsker den. 

Byrden ved daglig medisinering kan måles direkte. I en spørreundersøkelse blant 360 personer rekruttert på offentlige steder i London varierte antall levemåneder deltakerne var villige til å gi opp for å slippe daglig, bivirkningsfri tablettbruk fra én dag til over ti år; medianen var seks måneder, og 12 prosent oppgav ti år eller mer [23]. Undersøkelsen var hypotetisk, men illustrerer hvor forskjellig samme behandlingsbyrde kan vurderes. 

Multimorbiditet og livets sluttfase 

Blant 81 eldre amerikanere med flere kroniske tilstander rangerte 42 prosent selvstendighet som viktigste utfall, 27 prosent å holde seg i live, 21 prosent smertelindring og 10 prosent lindring av andre symptomer. Å holde seg i live var det utfallet som oftest ble rangert som minst viktig [5]. En tilsvarende undersøkelse blant 180 eldre med multimorbiditet i Singapore fant en helt annen fordeling: 54,4 prosent prioriterte å holde seg i live og 25,6 prosent selvstendighet. De med seks eller flere tilstander prioriterte oftere å holde seg i live [6]. Prioriteringene varierer altså både mellom individer og mellom kontekster, noe som begrenser overførbarheten av data om preferanser fra én populasjon til en annen. 

At slike prioriteringer kan brukes klinisk, er belyst i en ikke-randomisert studie med 366 eldre med flere kroniske tilstander. Behandling styrt etter pasientens egne prioriteringer var assosiert med redusert opplevd behandlingsbyrde og flere seponerte medikamenter (52,0 mot 33,8 prosent) [24]. Designet tillater ikke sikre slutninger om årsaksforhold. 

Ved alvorlig sykdom avhenger valget mer av utfallet enn av behandlingen. Blant 226 pasienter over 60 år med alvorlig sykdom ville 98,7 prosent godta en behandling med lav byrde som gav full bedring. Andelen som avslo, steg til 11,2 prosent dersom byrden var høy, men til 74,4 prosent dersom resultatet var alvorlig funksjonssvikt og 88,8 prosent dersom resultatet var alvorlig kognitiv svikt [25]. Scenarioene var hypotetiske, men mønsteret er robust. 

Strukturert variasjon 

Variasjonen er ikke tilfeldig spredning. I en analyse av hvordan pasienter vekter fordeler ved behandling mot prostatakreft blant 244 menn framkom tre kvalitativt ulike grupper som var villige til å bytte mye, lite eller ingenting for behandlingsgevinst. Betydningen av seksuell aktivitet forutsa gruppetilhørighet, mens alder og kreftstatus ikke gjorde det [26]. Et discrete choice-eksperiment blant 561 brystkreftpasienter i seks europeiske land identifiserte fire slike grupper [27]. Det finnes altså gjenkjennelige preferansetyper, men de kan ikke uten videre leses ut av journalen. Noen kliniske eller erfaringsbaserte variabler er assosiert med gruppetilhørighet, andre ikke. 

Klinikere kan ikke stole på egne antakelser 

Innvendingen «erfarne klinikere kjenner sine pasienter» er testet direkte, og den er ikke tilstrekkelig. 

Den mest kjente sammenstillingen kommer fra King's Fund-rapporten Patients' preferences matter. Blant kvinner som skulle velge brystkreftkirurgi, valgte 7 prosent å bevare brystet som et av de tre viktigste momentene i beslutningen, mens behandlerne trodde 71 prosent av pasientene gjorde det. For lengst mulig levetid ved cellegift var forholdet 59 mot 96 prosent [7]. Rapporten kaller fenomenet «silent misdiagnosis»: en feildiagnose av pasientens preferanser som ingen oppdager fordi ingen måler den. Mønsteret er bekreftet med validerte instrumenter i egne studier [28, 29]. 

Beslutningskvalitet kan måles som andelen pasienter som får en behandling som samsvarer med egne mål. I valideringsstudien for brystkreftkirurgi med 440 pasienter og 88 behandlere var samsvaret 89 prosent, og forskjellen i kunnskapsskår mellom behandlere og pasienter var 35 prosentpoeng [29]. I et utvalg av 97 latinamerikanske brystkreftpasienter var samsvaret 77,3 prosent, og 39 prosent rapporterte en grad av anger [30]. Målt mismatch mellom mål og valg er anslått til om lag 25 prosent for skiveprolaps og artrose, og om lag 10 prosent for brystkreft. 

Stedfortredere treffer heller ikke sikkert. En systematisk oversikt over 16 studier med 151 hovedsakelig hypotetiske scenarioer om livsforlengende behandling, 2 595 pasient–stedfortreder-par og 19 526 parvise svar fant at stedfortrederne traff pasientens preferanse i 68 prosent av tilfellene. Å være utpekt av pasienten selv hjalp ikke: 69 mot 68 prosent for juridisk oppnevnte [8]. 

Et beslektet spørsmål er hvor mye av den geografiske variasjonen i behandling som skyldes pasientpreferanser. En analyse av rundt 290 amerikanske sykehusregioner fant at preferanser forklarte 5 prosent av variasjonen i totale Medicare-utgifter, mot 23 prosent for tilbudssidefaktorer og 12 prosent for helse og inntekt [31]. Dartmouth Atlas har dokumentert store historiske forskjeller i preferansesensitive inngrep [32]. Tilbudet forklarer altså en større del av regional variasjon enn pasientenes verdier gjør, og dette er et godt argument for å hente inn preferansene systematisk, ikke å utlede dem fra observert praksis. 

Preferanser formes underveis 

Endring over tid 

I en kohort av 189 hjemmeboende over 60 år med langtkommet kreft, kols eller hjertesvikt, fulgt med median fire intervjuer, hadde 35 prosent et inkonsistent forløp i viljen til å gjennomgå belastende behandling, 48 prosent i viljen til å risikere fysisk funksjonssvikt og 49 prosent i viljen til å risikere kognitiv svikt. Sannsynligheten for å bli klassifisert som inkonsistent var større ved flere intervjuer [9]. Det siste er metodisk viktig: Målt inkonsistens er delvis en funksjon av antall måletidspunkter. 

Endringene har også retning. I en studie av 226 pasienter fulgt i opptil to år var mild funksjonssvikt akseptabel gjennom hele forløpet for 56 prosent, alvorlig funksjonssvikt for 32 prosent, alvorlige smerter for 12 prosent og kognitiv svikt for bare 2 prosent. Aksept for funksjonssvikt økte over tid, mens aksept for kognitiv svikt falt [33]. Variasjonen mellom pasienter besto: Ved siste intervju i samme kohort ville 33 prosent godta belastende behandling selv med 99 prosent sannsynlighet for å dø, mens 14 prosent avslo den samme behandlingen selv med 0 prosent dødssannsynlighet, og viljen til belastende behandling avtok gradvis [34]. 

Metode- og innrammingsavhengighet 

Ustabiliteten er også relatert til måleinstrumentene. Ulike metoder for å måle vekting av fordeler og ulemper gir ulike svar for samme helsetilstand, og reliabiliteten faller når intervallet mellom målingene øker [11]. 

Innramming påvirker også svarene. I et eksperiment med 124 kvinner endret innrammingen av et hypotetisk valg om deltakelse i en kreftstudie den initiale preferansen, og blant dem som startet med en klar preferanse, endret 16 prosent standpunkt etter å ha fått informasjon. Etter full informasjon var det ingen innrammingseffekt på det endelige valget [10]. Eksplisitt presentasjon av alle alternativer demper altså innrammingens innflytelse. Et tredje forhold er at befolkningens vurderinger av helsetilstander systematisk skiller seg fra vurderingene til dem som lever i tilstanden, altså gapet mellom det forestilte og det reelle [35]. 

Konklusjonen er ikke at preferanser er verdiløse å måle, men at kvaliteten på verdiavklaringen er en del av intervensjonen. En preferanse som framkommer etter informasjon, gjennomtenkning og eksplisitt avklaring, er mer troverdig enn et umiddelbart svar på et åpent spørsmål. 

Hva som faktisk hjelper 

Eksplisitte metoder for verdiavklaring reduserte beslutningskonflikt i en oppdatert systematisk oversikt med metaanalyse, og multikriterie-beslutningsanalyse ga mer verdikongruente valg enn andre metoder [12]. Heterogeniteten mellom studiene var lav for verdikongruens og moderat til høy for beslutningskonflikt, noe som tilsier forsiktighet i tolkningen. En tidligere oversikt gir det metodiske rammeverket for hvordan verdiavklaring bør utformes [36]. 

Den største kunnskapskilden er Cochrane-oversikten over samvalgsverktøy, oppdatert i 2024 med 209 randomiserte studier og 107 698 deltakere på tvers av 71 beslutninger. Verktøyene økte andelen som traff et informert, verdikongruent valg (RR 1,75), tilsvarende 481 mot 295 per 1 000. Kunnskapsskår økte med 11,90 poeng av 100, realistisk risikoforståelse ble mer vanlig (RR 1,94), og pasientene følte seg både mindre uinformerte og mindre uklare om egne verdier. Andelen klinikerstyrte beslutninger falt (RR 0,72). Når verktøyet ble brukt i selve konsultasjonen, varte den i snitt 1,5 minutter lengre. Oversikten fant ingen tegn til skade på de rapporterte utfallene, men ingen av studiene målte preferansetilknyttede helseutfall [13]. Effekten på beslutningsanger var ikke statistisk sikker. 

Prosesskvalitet ser dessuten ut til å ha verdi selv for pasienter som ikke ønsker å bestemme. I en observasjonell CanCORS-analyse av 5 315 kreftpasienter og 10 817 beslutninger om behandling var legestyrte beslutninger forbundet med lavere sannsynlighet for at pasienten vurderte kvaliteten som utmerket (OR 0,64), uavhengig av hvilken rolle pasienten hadde ønsket [37]. Studien testet ikke verdiavklaring som tiltak, men støtter at samvalg bør fremmes også for pasienter som oppgir at de foretrekker en mindre aktiv rolle. 

Konsekvenser for retningslinjer 

Variasjon i verdier har formelle konsekvenser for hvordan anbefalinger utformes. I metodegrunnlaget for de amerikanske antitrombotiske retningslinjene er prinsippet formulert direkte: Jo større variabiliteten i verdier og preferanser er, desto mer sannsynlig er det at en svak, betinget anbefaling er riktig [38]. GRADE har videreført dette og presiserer et skille som ofte forveksles: reell variabilitet i pasienters verdier er verken det samme som inkonsistens eller upresishet i dokumentasjonen [39]. Reell variasjon skal håndteres normativt gjennom betingede anbefalinger og samvalg, ikke ved å nedgradere dokumentasjonen. 

I praksis får verdier likevel liten plass. En kvalitativ analyse av fem retningslinjepaneler med 48 medlemmer fra 12 land, 100 møtetimer og 2 469 sider transkripsjon fant at pasientverdier og preferanser utgjorde 3 prosent av de kodede diskusjonstemaene, mot 53,1 prosent for forskningsdokumentasjon, 13,4 prosent for ressursbruk og kostnader og 12,5 prosent for nytte og skade [40]. Metodemiljøet etterspør også mer praktisk veiledning om å håndtere heterogenitet i preferansestudier [14]. På regulatorisk side omtaler Det europeiske legemiddelbyråets kvalifikasjonsuttalelse om IMI PREFER heterogenitet som et viktig forhold, og anbefaler å definere og utforske relevante undergrupper [41]. 

Elwyn og medarbeidere argumenterer for at samvalg er stadig mer nødvendig fordi terapeutiske muligheter og samsykdom gjør avveiningene mer sammensatte, men peker samtidig på at det finnes situasjoner der beslutninger ikke kan eller bør deles [42]. Montori og medarbeidere formulerer alternativet: Samvalg er ikke et tillegg til konsultasjonen, men en måte å drive omsorg på [43]. 

Psykisk helsevern 

Psykisk helsevern er et felt der samvalg er lite systematisk implementert til tross for at behandlingsvalgene er tydelig preferansesensitive. En systematisk oversikt over samvalg ved angst og depresjon med seks randomiserte studier og 1 834 deltakere fant bedret pasienttilfredshet i fire studier og økt opplevd involvering i tre, mens depresjonssymptomer ikke endret seg signifikant i fire av fem studier [44]. Ved antipsykotika viser en liten kvalitativ studie av pasienterfaringer og utvikling av et samvalgsverktøy hvor ulikt pasienter vurderer bivirkningsprofilen [45]. 

En doktoravhandling om samvalg ved depresjon og angst refererer, hovedsakelig fra tidligere studier, at rundt 75 prosent av pasientene foretrekker psykologisk framfor medikamentell behandling, at samsvaret mellom foretrukket og mottatt behandling er rundt 60 prosent, med størst avvik når medikamenter velges, og at samsvaret mellom ønsket og opplevd beslutningsrolle er 37 prosent, med de fleste avvikene i retning av en mer passiv rolle enn ønsket [46]. 

Effekten av å imøtekomme preferanser er begrenset. En metaanalyse på behandling av angst og depresjon fant ingen effekt på klinisk utfall, men positiv effekt på tilfredshet og etterlevelse. Forfatterne påpeker at begrepet «pasientpreferanse» er svært heterogent operasjonalisert [47]. En narrativ oversikt argumenterer for å gå fra samvalg som en generalisert etisk plikt til en personalisert tilnærming, og refererer en studie der observatørers og pasienters vurdering av hvor mye samvalg som fant sted i samme konsultasjon praktisk talt ikke korrelerte [48]. Feltet utvikler også konkret beslutningsstøtte: PETRUSHKA-verktøyet kombinerer individuelle preferanser, risikoprofil og forskningsdata for å personalisere valg av antidepressiv behandling [49]. 

Forbehold 

Overførbarheten er ujevn. Mange av de mest presise studiene er amerikanske, og prioriteringsmønstre varierer markert mellom ulike land, eksempelvis mellom eldre i USA og i Singapore [5, 6]. Norske og nordiske data om terskler og avveininger er sparsomme. 

Målemetoden former svaret. Ulike metoder gir ulike tall for samme beslutning, og reliabiliteten faller med tidsintervallet [11]. Hypotetiske valg er heller ikke det samme som reelle valg [35]. Målt ustabilitet er dessuten delvis et artefakt av design: jo flere målepunkter, desto høyere andel klassifisert som inkonsistent [9]. Det er uavklart hvor stor del av den observerte ustabiliteten som er reell verdiendring, og hvor stor del som er målestøy. 

Effekten på harde kliniske utfall er begrenset. Samvalgsverktøy forbedrer prosesskvalitet, men effekten på beslutningsanger er usikker [13], og imøtekommelse av preferanser ved angst og depresjon gav ingen påvisbar effekt på symptomer [47]. Én av de mest siterte enkeltkildene om «silent misdiagnosis» er en rapport fra en tenketank, ikke en fagfellevurdert primærstudie [7], selv om mønsteret er bekreftet med validerte instrumenter i fagfellevurderte studier [28, 29]. 

Hva betyr dette for Helse Sør-Øst? 

For foretak som skal innføre samvalg i klinisk praksis, peker kunnskapsgrunnlaget mot fem implikasjoner. 

  1. Skill de to spørsmålene i samtalen. Nesten alle pasienter vil informeres og spørres, mens en betydelig andel vil overlate den endelige avgjørelsen [15, 16]. Kartlegg rollepreferansen for konklusjonen, ikke for informasjonen. 
  2. Ikke bruk uttalt passivitet som grunn til å hoppe over verdiavklaring. Legestyrte beslutninger vurderes som dårligere av pasientene uavhengig av hvilken rolle de ønsket [37]. 
  3. Prioriter beslutninger der terskelspredningen er dokumentert stor. Antikoagulasjon ved atrieflimmer [4, 19, 20], statiner i primærforebygging [21, 22, 23], ortopediske inngrep og ryggkirurgi [32], behandlingsintensitet ved multimorbiditet og i livets sluttfase [24, 25] og valg av psykofarmaka [45, 46] er eksempler. 
  4. Mål beslutningskvalitet, ikke bare bruk av verktøy. Andelen pasienter som får behandling i samsvar med egne verdier, er et etablert mål [29, 30]. 
  5. Legg inn variasjon i verdier i retningslinjearbeidet. Reell variasjon taler for betinget anbefaling og samvalgsverktøy, og skal ikke behandles som inkonsistens i dokumentasjonen [38, 39]. Gitt at verdier utgjorde 3 prosent av de kodede diskusjonstemaene i undersøkte paneler [40], kan norske fagmiljøer gjøre en forskjell med enkle grep, for eksempel ved å kreve en eksplisitt vurdering av forventet variasjon i verdier for hver anbefaling. 

Norske miljøer er dessuten godt posisjonert til å fylle tre kunnskapshull: terskelverdier i norske pasientpopulasjoner, om latente preferansegrupper lar seg identifisere i vanlig klinisk praksis, og hvor stor del av den observerte ustabiliteten som er reell endring framfor målestøy. 

Konklusjon 

Samvalg trenger ikke å hvile på etikk alene. Forskningen viser at ønsket om deltakelse varierer og oftest overstiger det pasientene opplever. Verdsettingen av utfall og de aksepterte avveiningene varierer langt utover det gjennomsnitt kan fange, og klinikere og pårørende systematisk feilbedømmer disse verdiene. Variasjonen er i noen grad strukturert i gjenkjennelige grupper som likevel ikke uten videre kan leses ut av journalen. Samtidig blir preferanser delvis konstruert i beslutningsøyeblikket, noe som gjør kvaliteten på verdiavklaringen til en del av behandlingen. Til sammen er dette et empirisk svar på hvorfor gjennomsnittsbaserte anbefalinger ikke kan erstatte den individuelle samtalen. 

Artikkelen er utarbeidet og kvalitetssikret med støtte av KI-tjenesten Perplexity Computer. 

Referanser 

  1. Chewning B, Bylund CL, Shah B, Arora NK, Gueguen JA, Makoul G. Patient preferences for shared decisions: a systematic review. Patient Educ Couns. 2012;86(1):9–18. doi:10.1016/j.pec.2011.02.004. PubMed 
  2. Brom L, Hopmans W, Pasman HRW, Timmermans DRM, Widdershoven GAM, Onwuteaka-Philipsen BD. Congruence between patients' preferred and perceived participation in medical decision-making: a review of the literature. BMC Med Inform Decis Mak. 2014;14:25. doi:10.1186/1472-6947-14-25. Fulltekst 
  3. Noteboom EA, May AM, van der Wall E, de Wit NJ, Helsper CW. Patients' preferred and perceived level of involvement in decision making for cancer treatment: a systematic review. Psychooncology. 2021;30(10):1663–1679. doi:10.1002/pon.5750. Fulltekst 
  4. Alonso-Coello P, Montori VM, Díaz MG, Devereaux PJ, Mas G, Diez AI, et al. Values and preferences for oral antithrombotic therapy in patients with atrial fibrillation: physician and patient perspectives. Health Expect. 2015;18(6):2318–2327. doi:10.1111/hex.12201. Fulltekst 
  5. Fried TR, Tinetti M, Agostini J, Iannone L, Towle V. Health outcome prioritization to elicit preferences of older persons with multiple health conditions. Patient Educ Couns. 2011;83(2):278–282. doi:10.1016/j.pec.2010.04.032. Fulltekst 
  6. Ng XR, Tey YXS, Lew KJ, Lee PSS, Lee ES, Sim SZ. Cross-sectional study assessing health outcome priorities of older adults with multimorbidity at a primary care setting in Singapore. BMJ Open. 2023;13(12):e079990. doi:10.1136/bmjopen-2023-079990. Fulltekst 
  7. Mulley A, Trimble C, Elwyn G. Patients' preferences matter: stop the silent misdiagnosis. London: The King's Fund; 2012. Rapport 
  8. Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surrogate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med. 2006;166(5):493–497. doi:10.1001/archinte.166.5.493. JAMA 
  9. Fried TR, O'Leary J, Van Ness P, Fraenkel L. Inconsistency over time in the preferences of older persons with advanced illness for life-sustaining treatment. J Am Geriatr Soc. 2007;55(7):1007–1014. doi:10.1111/j.1532-5415.2007.01232.x. Fulltekst 
  10. Abhyankar P, Summers BA, Velikova G, Bekker HL. Framing options as choice or opportunity: does the frame influence decisions? Med Decis Making. 2014;34(5):567–582. doi:10.1177/0272989X14529624. Utgiver 
  11. Petitti DB. Measuring preferences for health states. I: Meta-analysis, decision analysis, and cost-effectiveness analysis: methods for quantitative synthesis in medicine. 2. utg. New York: Oxford University Press; 1999. doi:10.1093/acprof:oso/9780195133646.003.11 
  12. Witteman HO, Ndjaboue R, Vaisson G, Chipenda Dansokho S, Arnold B, Bridges JFP, et al. Clarifying values: an updated and expanded systematic review and meta-analysis. Med Decis Making. 2021;41(7):801–820. doi:10.1177/0272989X211037946. PubMed 
  13. Stacey D, Lewis KB, Smith M, Carley M, Volk R, Douglas EE, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2024;1:CD001431. doi:10.1002/14651858.CD001431.pub6. Fulltekst 
  14. Vass CM, Boeri M, Karim S, Marshall DA, Craig BM, Ho KA, et al. Accounting for preference heterogeneity in discrete-choice experiments: an ISPOR special interest group report. Value Health. 2022;25(5):685–694. doi:10.1016/j.jval.2022.01.012. PubMed 
  15. Deber RB, Kraetschmer N, Irvine J. What role do patients wish to play in treatment decision making? Arch Intern Med. 1996;156(13):1414–1420. doi:10.1001/archinte.156.13.1414. PubMed 
  16. Gregório M, Teixeira A, Henriques T, Páscoa R, Baptista S, Carvalho R, Martins C. What role do patients prefer in medical decision-making? A population-based nationwide cross-sectional study. BMJ Open. 2021;11(10):e048488. doi:10.1136/bmjopen-2020-048488. Fulltekst 
  17. Durand MA, Carpenter L, Dolan H, Bravo P, Mann M, Bunn F, Elwyn G. Do interventions designed to support shared decision-making reduce health inequalities? A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2014;9(4):e94670. doi:10.1371/journal.pone.0094670. PubMed 
  18. MacLean S, Mulla S, Akl EA, Jankowski M, Vandvik PO, Ebrahim S, et al. Patient values and preferences in decision making for antithrombotic therapy: a systematic review. Chest. 2012;141(2 Suppl):e1S–e23S. doi:10.1378/chest.11-2290. Fulltekst 
  19. Lahaye S, Regpala S, Lacombe S, Sharma M, Gibbens S, Ball D, Francis K. Evaluation of patients' attitudes towards stroke prevention and bleeding risk in atrial fibrillation. Thromb Haemost. 2014;111(3):465–473. doi:10.1160/TH13-05-0424. Utgiver 
  20. Najafzadeh M, Gagne JJ, Choudhry NK, Polinski JM, Avorn J, Schneeweiss SS. Patients' preferences in anticoagulant therapy: discrete choice experiment. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2014;7(6):912–919. doi:10.1161/CIRCOUTCOMES.114.001013. Utgiver 
  21. Luo Y, Kawakami H, Funada S, Ozawa S, Sahker E, Omae K, Yamamoto K. Measuring public preferences for statin therapy using the smallest worthwhile difference. JAMA Intern Med. Publisert online 16. februar 2026. doi:10.1001/jamainternmed.2025.7958. PubMed 
  22. Brodney S, Valentine KD, Sepucha K, Fowler FJ Jr, Barry MJ. Patient preference distribution for use of statin therapy. JAMA Netw Open. 2021;4(3):e210661. doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.0661. Fulltekst 
  23. Fontana M, Asaria P, Moraldo M, Finegold J, Hassanally K, Manisty CH, Francis DP. Patient-accessible tool for shared decision making in cardiovascular primary prevention: balancing longevity benefits against medication disutility. Circulation. 2014;129(24):2539–2546. doi:10.1161/CIRCULATIONAHA.113.007595. Fulltekst 
  24. Tinetti ME, Naik AD, Dindo L, Costello DM, Esterson J, Geda M, et al. Association of patient priorities-aligned decision-making with patient outcomes and ambulatory health care burden among older adults with multiple chronic conditions: a nonrandomized clinical trial. JAMA Intern Med. 2019;179(12):1688–1697. doi:10.1001/jamainternmed.2019.4235. Fulltekst 
  25. Fried TR, Bradley EH, Towle VR, Allore H. Understanding the treatment preferences of seriously ill patients. N Engl J Med. 2002;346(14):1061–1066. doi:10.1056/NEJMsa012528. PubMed 
  26. Meghani SH, Lee CS, Hanlon AL, Bruner DW. Latent class cluster analysis to understand heterogeneity in prostate cancer treatment utilities. BMC Med Inform Decis Mak. 2009;9:47. doi:10.1186/1472-6947-9-47. PubMed 
  27. Stamuli E, Corry S, Foss P. Patient preferences do matter: a discrete choice experiment conducted with breast cancer patients in six European countries, with latent class analysis. Int J Technol Assess Health Care. 2023;39(1):e21. doi:10.1017/S0266462323000168. PubMed 
  28. Lee CN, Dominik R, Levin CA, Barry MJ, Cosenza C, O'Connor AM, et al. Development of instruments to measure the quality of breast cancer treatment decisions. Health Expect. 2010;13(3):258–272. doi:10.1111/j.1369-7625.2010.00600.x. PubMed 
  29. Sepucha KR, Belkora JK, Chang Y, Cosenza C, Levin CA, Moy B, et al. Measuring decision quality: psychometric evaluation of a new instrument for breast cancer surgery. BMC Med Inform Decis Mak. 2012;12:51. doi:10.1186/1472-6947-12-51. PubMed 
  30. Sepucha K, Feibelmann S, Chang Y, Hewitt S, Ziogas A. Measuring the quality of surgical decisions for Latina breast cancer patients. Health Expect. 2015;18(6):2389–2400. doi:10.1111/hex.12207. Fulltekst 
  31. Baker LC, Bundorf MK, Kessler DP. Patients' preferences explain a small but significant share of regional variation in Medicare spending. Health Aff (Millwood). 2014;33(6):957–963. doi:10.1377/hlthaff.2013.1184. Fulltekst 
  32. Dartmouth Atlas Project. Preference-sensitive care. Lebanon (NH): Center for the Evaluative Clinical Sciences, Dartmouth Medical School; 2007. Rapport 
  33. Fried TR, Byers AL, Gallo WT, Van Ness PH, Towle VR, O'Leary JR, Dubin JA. Prospective study of health status preferences and changes in preferences over time in older adults. Arch Intern Med. 2006;166(8):890–895. doi:10.1001/archinte.166.8.890. JAMA 
  34. Fried TR, Van Ness PH, Byers AL, Towle VR, O'Leary JR, Dubin JA. Changes in preferences for life-sustaining treatment among older persons with advanced illness. J Gen Intern Med. 2007;22(4):495–501. doi:10.1007/s11606-007-0104-9. Fulltekst 
  35. Stiggelbout AM, de Vogel-Voogt E. Health state utilities: a framework for studying the gap between the imagined and the real. Value Health. 2008;11(1):76–87. doi:10.1111/j.1524-4733.2007.00216.x. PubMed 
  36. Fagerlin A, Pignone M, Abhyankar P, Col N, Feldman-Stewart D, Gavaruzzi T, et al. Clarifying values: an updated review. BMC Med Inform Decis Mak. 2013;13(Suppl 2):S8. doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S8. Fulltekst 
  37. Kehl KL, Landrum MB, Arora NK, Ganz PA, van Ryn M, Mack JW, Keating NL. Association of actual and preferred decision roles with patient-reported quality of care: shared decision making in cancer care. JAMA Oncol. 2015;1(1):50–58. doi:10.1001/jamaoncol.2014.112. Fulltekst 
  38. Guyatt GH, Norris SL, Schulman S, Hirsh J, Eckman MH, Akl EA, et al. Methodology for the development of antithrombotic therapy and prevention of thrombosis guidelines: Antithrombotic Therapy and Prevention of Thrombosis, 9th ed: American College of Chest Physicians Evidence-Based Clinical Practice Guidelines. Chest. 2012;141(2 Suppl):53S–70S. doi:10.1378/chest.11-2288. PubMed 
  39. Zhang Y, Alonso-Coello P, Guyatt GH, Yepes-Nuñez JJ, Akl EA, Hazlewood G, et al. GRADE guidelines: 20. Assessing the certainty of evidence in the importance of outcomes or values and preferences—inconsistency, imprecision, and other domains. J Clin Epidemiol. 2019;111:83–93. doi:10.1016/j.jclinepi.2018.05.011. PubMed 
  40. Li SA, Alexander PE, Reljic T, Cuker A, Nieuwlaat R, Wiercioch W, et al. Evidence to Decision framework provides a structured "roadmap" for making GRADE guidelines recommendations. J Clin Epidemiol. 2018;104:103–112. doi:10.1016/j.jclinepi.2018.09.007. Fulltekst 
  41. Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP), European Medicines Agency. Qualification opinion of IMI PREFER. Amsterdam: EMA; 3. mai 2022. Dokument 
  42. Elwyn G, Price A, Franco JVA, Gulbrandsen P. The limits of shared decision making. BMJ Evid Based Med. 2023;28(4):218–221. doi:10.1136/bmjebm-2022-112089. Utgiver 
  43. Montori VM, Ruissen MM, Hargraves IG, Brito JP, Kunneman M. Shared decision-making as a method of care. BMJ Evid Based Med. 2023;28(4):213–217. doi:10.1136/bmjebm-2022-112068. Utgiver 
  44. Marshall T, Stellick C, Abba-Aji A, Lewanczuk R, Li XM, Olson K, Vohra S. The impact of shared decision-making on the treatment of anxiety and depressive disorders: systematic review. BJPsych Open. 2021;7(6):e189. doi:10.1192/bjo.2021.1028. Fulltekst 
  45. Kaar SJ, Gobjila C, Butler E, Henderson C, Howes OD. Making decisions about antipsychotics: a qualitative study of patient experience and the development of a decision aid. BMC Psychiatry. 2019;19:309. doi:10.1186/s12888-019-2304-3. Fulltekst 
  46. Rodenburg-Vandenbussche S. Perspective on shared decision-making for depression and anxiety disorders in clinical practice: a qualitative and quantitative exploration [doktoravhandling]. Leiden: Universiteit Leiden; 2024. Universitetsarkiv 
  47. Eigenhuis E, van Buuren V, Boeschoten R, Muntingh A, Batelaan N, van Oppen P. The effects of patient preference on clinical outcome, satisfaction and adherence within the treatment of anxiety and depression: a meta-analysis. Clin Psychol Psychother. 2024;31(3):e2985. doi:10.1002/cpp.2985. PubMed 
  48. Demyttenaere K, Heirman E, Barlati S, Cleare AJ, Minelli A, Stonner I, et al. Shared decision-making in depression: from a generalized ethical imperative to a personalized approach? A narrative review. Eur Psychiatry. 2026;69(1):e65. doi:10.1192/j.eurpsy.2026.12221. PubMed 
  49. Ostinelli EG, Jaquiery M, Liu Q, Elgarf R, Haque N, Potts J, et al. Personalising antidepressant treatment for unipolar depression combining individual choices, risks and big data: the PETRUSHKA tool. Can J Psychiatry. 2025;70(10):768–781. doi:10.1177/07067437251322399. PubMed