Amyloidose er en heterogen gruppe sykdommer som skyldes ekstracellulær avleiring av feilfoldet protein som forstyrrer vevsstruktur og organfunksjon. Sykdommen kan være lokalisert til et organ eller systemisk med amyloidavleiring i flere organer og organsystemer. Systemisk amyloidose har både ervervede og arvelige former og klassifiseres ut fra hvilket protein som er avleiret. Over 40 ulike proteiner er vist å kunne gi amyloidose, hvorav 19 gir opphav til ulike typer for systemisk amyloidose.
Utredning, behandling og oppfølging av pasienter med systemisk amyloidose involverer flere medisinske spesialiteter og foregår ved sykehus over hele landet. Siden sykdommen er sjelden, har de fleste fagmiljøer begrenset erfaring, og dagens tilbud varierer både geografisk og organisatorisk. Dette understreker behovet for tettere samarbeid og nasjonal koordinering.
Høsten 2024 ble AmyPreM etablert som et nytt prosjekt og nasjonalt fagnettverk i NorPreM, ledet av Tale Norbye Wien, nyrelege ved Bærum sykehus, Vestre Viken. Prosjektet skal etablere et nasjonalt fagnettverk for systemisk amyloidose som samler relevant kompetanse fra alle helseregioner og på tvers av fagområder.
Et sentralt mål med AmyPreM er å harmonisere utredning, diagnostikk og oppfølging av pasienter med systemisk amyloidose, slik at pasienter i hele Norge får likeverdig tilgang til høy kvalitet i diagnostikk og behandling. Som en del av dette arbeidet skal prosjektet etablere en nasjonal struktur for multidisiplinære team (MDT), der spesialister fra ulike fagområder kan diskutere diagnostikk og behandling av pasienter fra hele landet. MDT-møtene skal legge til rette for systematisk erfaringsutveksling, kvalitetssikring av diagnostikk og behandlingsvalg, og bidra til at pasienter får tilgang til den samlede nasjonale kompetansen uavhengig av hvor de behandles.
Nettverket skal også legge til rette for kompetansedeling mellom fagmiljøene, utvikle nasjonale veiledere og støttedokumenter, arrangere faglige møteplasser og stimulere til forskning.
Kjernegruppe: Nettverket koordineres av en multidisiplinær kjernegruppe. Kjernegruppen organiserer MDT-møtet og oppnevner redaksjon for amyloidose metodebok.
Faggruppe: En multidisiplinær gruppe av fagpersoner med spesialkompetanse på amyloidose. Faggruppen bidrar på rundgang som ekspertpanel i MDT-møtene. Faggruppen fordeler oppgaver i å holde seg oppdatert på feltet og bidrar i oppdatering og vedlikehold av fagressurser/støttedokumenter knyttet til amyloidose metodebok som skal opprettes på metodebok.no.
Amyloidosenettverket: Nettverk åpent for helsepersonell i spesialisthelsetjenesten med interesse for feltet og som utreder og behandler pasienter med amyloidose. Deltakere i nettverket kan bidra i metodebok/høringer, bidra i kurs/opplæring etc. Får invitasjon til MDT-møtene.