- Pasienter trenger hjelp med mer enn bare sykdommen

Månedens forsker, juli 2017

- Det er viktig å se hva vi kan hjelpe pasientene med, utenom sykdommen i seg selv. Det har vist seg å bety mye for mange, sier Tone Rustøen. Hun er månedenes forsker i Helse Sør-øst.

​I sin karriere som sykepleier, blant annet på intensivavdelinger, så Rustøen ofte at både pasienter og pårørende hadde andre ting enn sykdommen som de slet med. Hun bestemte seg etter hvert for å forske på det og i 1998 ble det en doktorgrad av det.

- Vi har som oppdrag å gi pasientene evidensbaserte tilbud. Det gjelder ikke bare medikamenter og prosedyrer, det gjelder også psykososiale tilbud og hjelp til mestring. Jeg synes det er flott at det ofte er sykepleiere som setter fokus på dette.

 

Bilde av Tone Rustøen
Tone Rustøen

 

Symptomforskning

Rustøen har jobbet mye med pårørende til intensivpasienter. Pårørende til pasientene blir fulgt over ett år og det blir undersøkt hvordan de har det. – Det blir veldig fort fokus på en intensivpasient og de pårørende blir i stor grad overlatt til seg selv, selv om vi ser at pårørende har stor betydning for disse pasientene. De skal også ta vare på dem når de ikke lenger er på sykehus. En studie har satt fokus på dem og hva vi kan hjelpe dem med. Det er ikke uvanlig at man opplever at pårørende til intensivpasienter utvikler post traumatisk stress-syndrom, forklarer hun.

Intensivpasienter har ofte plager etter behandling som smerter, pusteproblemer, tørste, søvnproblemer, utmattelse og flere andre. - Økt fokus på symptomer underveis vil kunne hjelpe pasienten bedre.
Rustøen har jobbet med å sette fokus på flere typer symptomforskning, mest smerte, men også andre symptomer. – Det viser seg at pårørende til intensivpasienter i snitt har ni ulike symptomer. Disse symptomene kan forverre hverandre negativt om de ikke blir behandlet.

Pasientene får nytte av forskningen ved at det settes fokus på symptomene de har slik at de får hjelp. Det gjør det også mulig å påvirke rehabiliteringsprosessen. Om symptomene ikke blir sett i tide og pasientene ikke får hjelp til å gjøre noe med dem, er det stor fare for at de blir vedvarende, noe som ikke er gunstig for noen tilstander.

Til forskningen bruker Rustøen mye spørreskjemaer for å kartlegge hvordan både pasienter og pårørende har det. – Vi følger også pasienter over en lengre periode. Noen studier viser også at genetiske variasjoner er knyttet til den enkelte pasients symptombelastning.
- Vi jobber også med noen intervensjonsstudier for å se hvordan vi kan hjelpe pasientene best mulig. Vi ser blant annet på hvordan vi kan lindre flere symptomer samtidig, og ikke bare ett og ett slik som er vanlig i dag.

- Håp er viktig, uansett prognose

For en del år siden utviklet hun Håps-kursene, som Kreftforeningen senere adopterte. – Jeg opptatt av hva vi kan hjelpe pasientene med, utenom behandling av selve sykdommen. Håp er en mestringsstrategi for mange, også dem med dårlige prognoser. Mange tro nesten automatisk at de skal dø når de får beskjed om alvorlig sykdom, men slik er det ikke.

Kurset ble først utviklet for pasienter med nydiagnostisert kreft, men senere ble det for alle med kreft. – Jeg opplever at alle er opptatt av håp uansett prognose. Erfaringen min var at mange slet med situasjonen de var i. Jeg har fokus på hva vi kan gjøre for å hjelpe pasientene med å mestre å leve med den sykdommen de har. Gjennom mange år som sykepleier opplever jeg at de fleste pasienter er opptatt av håp.

Håp-kursene er ikke et tilbud i sin opprinnelige form lenger.

- Stolt

I 2003 ble Rustøen professor og i 2012 ble hun ansatt ved Universitetet i Oslo. Nå er hun forskningsleder for sykepleie i Helse Sør-øst og jobber med å veilede sykepleiere som forsker ved Akuttklinikken på Oslo universitetssykehus.

Alle stipendiatene Rustøen har ansvaret for, er også i klinisk arbeid, for at de ikke skal miste kontakten med dette arbeidet. – Jeg er veldig stolt av forskergruppen med sykepleiere som vi har i Akuttklinikken, sier hun. Forskergruppen teller for tiden 12 stipendiater, tre postdoc og to med professorkompetanse

Det er stor interesse blant sykepleierne i Akuttklinikken for å jobbe med forskning. De får kombinere en forskerstilling med klinisk praksis, og mange jobber gjerne 50 prosent klinisk og 50 prosent med forskning. – Det er også viktig å gi litt rom til forskning i klinikk etter at de har disputert, slik at de ikke forsvinner til universitetene eller høgskolene.

- Sykepleiere er også opptatt av evidensbasert behandling. Flere fag trenger gode forskere, særlig i en tid hvor det settes stort fokus på tverrfaglig forskning og samarbeid. Mitt fokus er å løfte sykepleiere som forsker til å bli gode forskere, for at de skal kunne bli likeverdige samarbeidspartnere innen forskning. Ingen er bedre enn sitt svakeste ledd. Jeg opplever for øvrig ikke at det er vanskelig å jobbe tverrfaglig i dag, men sykepleiere må kanskje jobbe litt mer for å vise at de også er gode forskere, forklarer hun.

Akuttklinikken har en stor gruppe med sykepleieforskere. Det varierer veldig mellom klinikkene hvor mye fokus det settes på forskning blant sykepleierne. – Dette er noe sykehuset må se på da forskning kan være med på å bidra til å heve kompetansen hos den største yrkesgruppen. Vi er opptatt av den beste behandlingen til pasientene, og for å lykkes med det må vi også fokusere på omsorg, undervisning, oppfølging og rehabilitering. 

Om Tone Rustøen

Alder: 60
Arbeidssted: Akuttklinikken, Oslo universitetssykehus
Stilling/akademisk grad: Sykepleier/Doktorgrad i sykepleie (2003)/ Professor 2 i sykepleievitenskap ved UiO/Forskningsleder for sykepleievitenskap i Helse Sør-øst
Forskningsfelt: Sykepleieforskning. Forsker på symptomer hos ulike pasientgrupper, i det siste mest på intensivpasienter. Mange studier knyttet til mestring, smerte, symptomer og rehabilitering, særlig hos intensivpasienter og pårørende til intensivpasienter.

Om månedens forsker