Behovsdrevet innovasjon

-De innovasjonsprosjektene vi har drevet mest med har dreid seg om IKT. Vi sitter i en avdeling, Avdeling for medisinsk genetikk, som stadig tar i bruk ny teknologi, og som igjen genererer enorme datamengder, sier han.  

Når vi får så mye data om hver enkelt pasient, blir spørsmålet hvordan vi kan skalere. Vi skal ikke bare gi et tilbud til én enkelt pasient, men til tusen. Da må vi finne ut hvordan vi skal rasjonalisere arbeidet samtidig som vi tar hensyn til sikkerhet og kvalitet slik at vi får robuste systemer som ikke overser ting i disse store datamengdene.

I dagens helsevesen er det slik at alle legene ved OUS og ved fastlegekontorene har en PC, men de bruker den stort sett som tekstbehandler; Egentlig har behovet for beslutningsstøtte vært der lenge, også før genetikken kom med sine enorme datamengder. Vi burde hatt dataverktøy som kom med et forslag basert på det man vet om pasienten. Nå er vi avhengige av at legen klarer å huske alt dette og syntetisere det i hodet.

Når du da får DNA-data på toppen, med de enorme mengdene informasjon det medfører, så får du mange nye utfordringer. Hvis du kartlegger hele genomet ditt, kan det være mye der som sier noe om din helse, nå eller i fremtiden. Det kan være informasjon som først er aktuell om 15 år. Vi har ikke noen systemer i dag som gjør at når du kommer til fastlegen om femten år så vil han fiske frem den genomundersøkelsen du gjorde denne uken – her må vi ha dataverktøy som kan hjelpe ham med å huske.

-Men man kan ikke legge genomet i journalen?

Det er jo både et teknisk og et definisjonsmessig spørsmål hva som er journal og hva som ikke er journal. Noe av utfordringen for oss er at vi trenger tungregning og tunglagring. Vi har fått bygget opp tjenester som håndterer sensitive opplysninger og tilgang til det, men det er bare en del av veien. Så kommer alle de daglige verktøyene du trenger.

I BigMed-prosjektet er vi inne på om vi får til trygge løsninger for å dele data for eksempel med laboratorier i Stockholm og København. Genomdataene har ikke noen verdi alene, det er først når du får sammenlignet dem med andre at du kan finne nyttig informasjon med tanke på medisinsk behandling. Det er en stor utfordring som hele verden sliter med nå – vi trenger å dele data for å øke pasientsikkerhet og kvalitet, men samtidig må vi ivareta personvern.

-Innovasjon på vårt felt er utpreget tverrfaglig sier Undlien. - Jeg er jo ikke noen IKT-ekspert. Bare det å utvikle et felles språk tar jo sin tid, men det er en spennende prosess. Vi har folk her med informatikkbakgrunn, som ikke i utgangspunktet har helsekompetanse. De har sitt stammespråk og vi vårt, så skal vi møtes og forstå. Det er krevende, men fruktbart.

Arvelige sykdommer

• Hvilke pasientgrupper kommer denne innovasjonen til gode?
• En del barn med arvelige sykdommer, typisk psykisk utviklingshemming, epilepsi, flere andre sjeldne arvelige sykdommer. Min vei inn i genetikken er jo fra forskningssiden, men det er utrolig spennende å ta i bruk den nye teknologien over i diagnostikk. Det er det jeg bruker mest tid på nå, og det er mye mer krevende enn man tror.
• Hva gjør det så krevende?

- I forskning studerte vi én pasient, og tre personer brukte et par år- fra vi begynte på prosjektet til det ble en publikasjon - på å finne en genfeil som førte til sykdom. I diagnostikk kan det ikke fungere slik, du er nødt til å få til løsninger som gjør at man kan gjøre det på en standardisert og god måte- Vi beveger oss inn i et spennende landskap. Det er ikke bare IT-folk vi samarbeider med, vi har for eksempel stipendiater på juridisk fakultet inne i prosjektene våre.

Uventede resultater

Noe av det som har vært mye diskutert, der vi også samarbeider med bioetikere, er jo at vi kan komme frem til resultater som ikke var egentlig det du lette etter. Du kommer til oss, så skal vi finne ut hvorfor du har epilepsi. Så kan det være at vi sier at vi ikke har funnet noen arvelig årsak til epilepsi, men derimot har du økt risiko for kreft. Vi snublet over noe annen informasjon på veien. Det er jo en utfordring hvordan vi skal håndtere det. Det er ikke gitt at du har lyst til å vite det. Du kom fordi du ønsket svar på en problemstilling du hadde, men det er ikke sikkert du hadde lyst til å vite om en annen sykdom du kanskje vil få og som du ikke kan gjøre noe med.

-Og da kommer det jo an på hvor åpent spørsmålet mitt var i utgangspunktet?

Ja, og vår hovedtilnærming har vært at vi advarer deg på forhånd, om at for visse type undersøkelser kan det hende det dukker opp uventede resultater. Vi leter ikke etter dem, men de kan dukke opp. Da vil vi kunne spørre deg – hva vil du at vi skal gjøre? De fleste vil ha den type informasjon. Slike spørsmål må man ha tenkt igjennom før man setter i gang denne typen diagnostikk.

Diagnoser uten behandling har også nytteverdi

Dette arbeidet blir utpreget tverrfaglig, også helseøkonomi for å se på kost-nytteverdi. For å kunne starte opp med noe nytt, må vi kunne si at dette er god helseøkonomi.

En del av de sykdommene vi påviser har ikke noen behandling, og da kan man spørre om hvor mye helsevesenet er villig til å betale for at du skal få en diagnose som ikke fører til en behandling. En god del barn med psykisk utviklingshemming, for eksempel. Dette er en pasientgruppe som tidligere har vært udiagnostiserte i den betydning at de ikke har hatt noen årsaksdiagnose, de har havnet i en stor sekkekategori, og den sekken er svært heterogen. I dag er det kjent at det er over 500 ulike gener som kan gi diagnosen, men man tror det kan være tilsvarende feil i 1000 ulike gener som kan gi sykdommer der psykisk utviklingshemming er en del av bildet. Veldig mange av disse har ikke fått noe tilbud, fordi ingen laber i verden med den gamle teknologien kunne undersøke 1000 gener, nå kan vi faktisk ta alle. Det viser seg at slike undersøkelser kan gi store besparelser i resten av helsevesenet, for eksempel ved redusert bruk av MR. Disse barna kommer når de er to år og ikke har lært seg å gå, de blir undersøkt og får kanskje MR i narkose. Så går det to år til, de kommer tilbake, og man skal gjøre nye forsøk på å stille en diagnose. Kan man stille tidlig diagnose, kan man spare mye på senere undersøkelser, i tillegg til at det er en stor lettelse for familiene å få en avklaring. Vi ser et stort potensiale i å få denne teknologien ut til helsevesenet.

Kan vi gjøre maskinene ansvarlige?

- Innovasjon videre på dette feltet, hvor går vi nå?

Det er fortsatt mye på IKT. Vi kommer til å se løsninger som integrerer genetiske data med journaldata, løsninger som gir oss en reell beslutningsstøtte. Det er jo litt av Big Med-prosjektet. Når du kommer i mottagelsen med vondt i brystet møter du en lege som har sin erfaring og som vurderer ut fra sine egne kunnskaper. I virkeligheten har jo sykehuset er erfaringsgrunnlag som er mye større, og nå begynner Big Data-teknologiene å identifisere mønstre. Når legen skriver inn informasjonen om deg, dukker det opp informasjon om at vi har hatt hundre tusen pasienter med de samme symptomene, og av disse så viste det seg at 80 prosent hadde det ene, 12 prosent det andre og åtte prosent det tredje. Dette har rom i seg for å effektivisere, men selvfølgelig også rom i seg for å gi en mye bedre kvalitet på tjenestene. Spørsmålet er når vi kommer til et punkt der man sier: Disse maskinene har mye bedre beslutningsgrunnlag enn deg, du trenger ikke lese alle sidene i journalen. Skal du gjøre det på toppen, blir gevinsten mye mindre.

På et eller annet tidspunkt må vi ta skrittet og si at systemene har ansvar for å løfte frem det viktige.

-Det høres jo skummelt ut med et slikt paradigmeskifte? Kan maskinene være ansvarlig? Er det ikke legen, men systemleverandøren som er ansvarlig?  Skal Norsk pasientskadeerstatning søke regress hos softwareleverandøren?

Ja, det kommer til å dukke opp masse spennende problemstillinger rundt dette, avslutter Dag Undlien.