Får bedre og raskere hjelp ved sjeldne diagnoser

En ny EU-rapport viser at Norge er godt representert i dette samarbeidet, som gir pasientene mer presise vurderinger og bedre behandling.

For personer med sjeldne tilstander kan veien til riktig diagnose være lang og krevende. Gjennom European Reference Networks (ERN) kan norske fagmiljøer koble seg direkte til Europas fremste eksperter, drøfte komplekse pasientsaker digitalt og sikre at pasientene får den beste kunnskapen – uavhengig av landegrenser.

– Dette betyr at pasienter slipper å være avhengige av at kompetansen bygges opp lokalt. Vi kan hente inn råd fra ekspertise fra hele Europa og gi raskere og mer treffsikker behandling, sier administrerende direktør i Helse Sør-Øst RHF, Terje Rootwelt.

Rapporten viser at Norge deltar i 17 av 24 nettverk, med 20 kliniske enheter ved tre sykehus. Gjennom plattformen Clinical Patient Management System (CPMS) kan spesialister drøfte pasienter med sjeldne diagnoser på tvers av land. I tillegg er det tatt i bruk et felles europeisk kodeverk (ORPHA-koder) i journalsystemene, noe som gir bedre oversikt og mer enhetlig oppfølging.

For pasientene betyr dette:

• Kortere tid til diagnose og behandling
• Tilgang til felles europeiske retningslinjer og kvalitetsstandarder
• Bedre informasjon og oppfølging for pasienter og pårørende
• Mulighet til å delta i internasjonale studier og registre

I Norge lever rundt 300 000 personer med en sjelden diagnose – like mange som med kreft eller diabetes. For dem er europeisk samarbeid avgjørende for å få riktig hjelp.

– ERN gir oss bedre muligheter til å forstå og behandle pasientene. Det handler om trygghet, kvalitet og likeverdig tilgang til behandling, sier Rootwelt.