Internasjonalt samarbeid
Barnekirurgene ved Oslo universitetssykehus har hatt besøk av en av verdens mest erfarne kirurger på endetarmsmisdannelser. Doktor Marc Levitt fra USA var i Norge for å hjelpe til med operasjoner av spesielt komplekse endetarmsmisdannelser hos barn.
I Norge blir det født ca 20 barn hvert år med endetarmsmisdannelse eller Hirschsprung sykdom. Ved Hirschsprung sykdom mangler deler av tykktarmen nerveceller (ganglieceller) som gir barna svært kraftig forstoppelse. Behandlingen er kirurgisk og innebærer at den delen av tarmen som mangler ganglieceller, blir fjernet.
Endetarmsmisdannelser har varierende alvorlighetsgrad. Ved den mest alvorlige og sjeldne varianten av endetarmsmisdannelse har urinrør, endetarm og skjede ett felles utløp. Barna trenger operasjon raskt etter fødsel, og målet er å lage en endetarmsåpning der den normalt skal være plassert. Hos noen vil det også være behov for å rekonstruere urinrør og skjede.
Barna får som regel store problemer med tarmfunksjon etter operasjon både ved endetarmsmisdannelse og Hirschsprung sykdom. Mange barn vil trenge flere operasjoner i løpet av de første leveårene. Problemer med tarmfunksjon kan gi nedsatt livskvalitet og psykososial helse. Abid Radja har i sin bok beskrevet på en god måte hvordan det er å leve med dårlig endetarmsfunksjon.
Hirschsprungs sykdom
Ved Hirschsprung’s sykdom mangler deler av tykktarmen nerveceller (ganglieceller). Endetarmen (rectum og anus) er alltid rammet. En sjelden gang mangler hele tykktarmen ganglieceller, og det kan også mangle ganglieceller i varierende lengde av tynntarmen. Hirschsprungs sykdom behandles kirurgisk ved at den del av tarmen som mangler nerveceller (aganglionær tarm) fjernes.
Operativ behandling av de mest komplekse og sjeldne medfødte misdannelsene i endetarmen er vanskelig. Og fordi misdannelsene er så sjeldne, er det vanskelig for barnekirurger i et lite land som Norge, å få tilstrekkelig erfaring.
Teamet fra USA opererte sammen med personell fra OUS 10 barn med kompliserte varianter av Hirschsprung sykdom og endetarmsmisdannelse. Det var videooverføring fra operasjonsstue på Intervensjonssenteret til auditorium på Intervensjonssenteret hvor 20 kirurger fra flere europeiske land så på operasjonene og kunne stille spørsmål underveis.
Det tverrfaglige teamet på OUS som behandler disse barna, fikk viktig ny kunnskap om både operasjonsteknikker og behandling av problematisk tarmfunksjon etter operasjon.
