logo Helse Sør-Øst

Styrker samarbeidet om sjeldne diagnoser

Flere europeiske land har gått sammen om å styrke arbeidet for pasienter med sjeldne diagnoser. Norge spiller en sentral rolle i dette samarbeidet.

Publisert 12.03.2024
Portrett av Toril Orrestad
– At det er så få pasienter med hver enkelt sykdom, gjør europeisk samarbeid særlig viktig, sier Toril Orrestad.

– Europeisk samarbeid kan være klokt på områder hvor nasjonene hver for seg ikke kan bygge opp tilstrekkelig kompetanse og kapasitet, sier fagsjef i Helse Sør-Øst RHF, Toril Orrestad. Hun har ansvaret for å koordinere arbeidet med de ulike europeiske samarbeidsprosjektene. Helse Sør-Øst RHF spiller en sentral rolle i flere av dem.

JARDIN (Joint Action on Integration of ERNs into National Health Care Systems) er ett av prosjektene, og i forrige uke hadde prosjektet oppstartsmøte i Brussel.
Norge var representert ved Toril Orrestad og Stein Are Aksnes. Han er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus.

– På området sjeldne diagnoser er samarbeid særskilt viktig, siden det ofte er mangel på kunnskap og ressurser i det ordinære hjelpeapparatet. At det er så få pasienter med hver enkelt sykdom, gjør europeisk samarbeid særlig viktig, sier Orrestad.

JARDIN er finansiert med 18 millioner euro gjennom EU4Health-programmet, og målet er å forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sjeldne diagnoser. 

Det er i dag identifisert mer enn 6 000 sjeldne diagnoser i Europa. Dette er sykdommer som rammer færre enn fem av 10 000 mennesker. I Norge antas det at mellom 200 000 og 300 000 personer lever med en sjelden diagnose.

Stein Are Aksnes holder foredrag i Brussel
Stein Are Aksnes fortalte om erfaringene fra det norske kompetansesenteret for sjeldne diagnoser.