Brukere skal involveres i utformingen av helseinformasjon
Tiltaket handler om å involvere brukerrepresentanter i utvikling og kvalitetssikring av helseinformasjon.
Forskning viser at slik involvering øker relevansen og forståeligheten av informasjonen, og bidrar til bedre kunnskap hos pasienter.
Den internasjonale retningslinjen Evidence-based Health Information anbefaler at målgruppen involveres i utviklingen av helseinformasjon. Anbefalingen bygger på forskning som har undersøkt effekten av å inkludere pasienter og andre brukere i utviklingsprosessen for pasientinformasjon.
Bakgrunnen er at pasienter og andre brukere ofte har andre behov, forventninger og prioriteringer enn helsepersonell når det gjelder hvilken informasjon som er viktig og hvordan den bør presenteres. Informasjon som fagpersoner vurderer som sentral, er ikke nødvendigvis den samme informasjonen som pasienter opplever som mest relevant eller nyttig. Ved å involvere målgruppen i utvikling eller evaluering av pasientinformasjon kan informasjonen i større grad tilpasses brukernes behov.
Kunnskapsgrunnlaget i retningslinjen viser at involvering av målgruppen kan gi flere positive effekter. Studier viser blant annet økt kunnskap hos pasienter, større opplevd relevans av informasjonen og høyere grad av aksept og attraktivitet når brukere har vært involvert i utviklingen. Det er også indikasjoner på at slik involvering kan bidra til bedre forståelighet og lesbarhet.
Selv om forskningsgrunnlaget foreløpig er begrenset, peker studiene i samme retning: involvering av pasienter og brukere bidrar til mer målgruppeorientert pasientinformasjon. På bakgrunn av dette anbefaler retningslinjen Evidence-based Health Information at målgruppen systematisk inkluderes i utviklingen av helseinformasjon. Retningslinjen er nå under oppdatering, noe som vil gi et oppdatert kunnskapsgrunnlag på dette området.
Referanse: Involvement of the target group in the development process (leitlinie -gesundheitsinformation.de).
Hvordan gjøre dette i praksis?
Pasienter, pårørende og brukerrepresentanter bør involveres i utvikling, testing og evaluering av helseinformasjon. Deres erfaringer og perspektiver bidrar til at informasjonen blir relevant, forståelig og tilpasset målgruppens behov. Brukerinvolvering kan skje gjennom deltakelse i arbeidsgrupper, brukertesting, intervjuer eller andre former for systematiske tilbakemeldinger.
Ved utforming av ny pasientinformasjon kan en for eksempel invitere pasienter som nylig har gjennomgått samme behandling til å lese gjennom innholdet. De gir tilbakemeldinger på språk, begreper, struktur og hva som er viktig å få svar på. På bakgrunn av innspillene erstattes medisinske faguttrykk med forståelig språk, og det kan legges til hva som kan være viktig for pasienter og pårørende å tenke på før, under og etter behandling fra et pasientperspektiv. Andre eksempler kan være å involvere brukerrepresentanter i arbeidsgruppen som utvikler pasientinformasjon, gjennomfører en fokusgruppe med pasienter og pårørende for å finne ut hvilken informasjon de savner, eller be pasienter teste og gir tilbakemelding på en ny digital løsning eller app før lansering.
Eksempler fra sykehusene
I Helse Sør-Øst finnes det flere gode eksempler på hvordan pasienter, pårørende og brukerrepresentanter involveres i utvikling av helseinformasjon. Ved Oslo universitetssykehus har ungdomsrådet bidratt til å forbedre innkallingsbrev til ungdom gjennom tilbakemeldinger, workshops og testing av nye løsninger. Ved Diakonhjemmet Sykehus gir brukerutvalget systematisk innspill til pasientinformasjon, informasjonsskriv og innhold på sykehusets nettsider for å gjøre informasjonen lettere å forstå og bruke. Ved Vestre Viken har brukerutvalget og ungdomsrådet bidratt i utviklingen av blant annet informasjon om «Mine timeavtaler», informasjon på sykehusets nettsider, ungdomskortet og Vestre Viken-kortet.
Alle helseforetakene har både ungdomsråd og brukerutvalg som har en viktig rolle også i tjenesteutvikling. Les mer om brukermedvirkning på våre nettsider.
Har du innspill til gode eksempler på hvordan involvere brukere i utforming av helseinformasjon som kan være en inspirasjon for andre del gjerne med oss på rk.ppo@sshf.no