Formålet med brukermedvirkning
Brukere kan bidra med et annet perspektiv i forskningen basert på egne erfaringer med en tilstand eller sykdom, og ved at de har benyttet seg av helsetjenester. Et samarbeid mellom forsker og bruker kan dermed gi et mer helhetlig bilde av fagfeltet det forskes på.
Brukermedvirkning kan bidra til at forskningen rettes mot områder hvor det er et etterspurt behov for mer kunnskap fra brukerens ståsted og til at forskningsresultater tas raskere i bruk.
Brukere bør ha mulighet til å påvirke og være medansvarlig for innretningen på helseforskningen som finansieres med offentlige midler.
Hvem er brukere?
Brukere er vanligvis pasienter eller pårørende, og de bør fortrinnsvis være representert gjennom en pasient- eller brukerorganisasjon i et forskningsprosjekt. I noen tilfeller kan også helsepersonell anses som brukere (for eksempel ved utvikling av nye metoder).
Brukere kan delta i ulike faser av et forskningsprosjekt og/eller på et mer overordnet, strategisk nivå i rådgivende og besluttende organer.
Rekruttering av brukere
Brukere bør rekrutteres og involveres så tidlig som mulig i et forskningsprosjekt, helst i god tid før oppstart slik at de kan delta allerede fra planleggingsfasen.
Hvis forskningsprosjektet har en tydelig definert målgruppe, er det mest hensiktsmessig å kontakte en pasient- eller brukerorganisasjon som er nært knyttet til det fagfeltet det forskes på. Organisasjonen vil da kunne foreslå aktuelle brukere til prosjektet.
Hvis prosjektet har en mer allmenngyldig problemstilling, kan man for eksempel henvende seg til helseforetakets brukerutvalg eller en paraplyorganisasjon som dekker flere forbund/organisasjoner (SAFO, FFO etc.)
Merk! Pasienter/studiedeltagere i en klinisk studie anses ikke som brukere.
Brukermedvirkning i forskningsprosjekter
Brukermedvirkning må oppleves som viktig og nyttig både for brukere og forskere for at det skal fungere godt. Det krever god dialog og samarbeid gjennom hele prosjektperioden. Før oppstart av prosjektet bør det derfor foretas en rolle- og forventningsavklaring, slik at forsker og bruker får en felles forståelse av de ulike rollene i prosjektet og hva brukeren kan bidra med.
Brukere kan ofte bidra i flere faser av et forskningsprosjekt, litt avhengig av hvilken type studie det gjelder. Nedenfor er det gitt noen eksempler på mulig brukerdeltagelse i et prosjekt.
I planleggingsfasen:
- Identifisering og prioritering av forskningstema
- Formulering av samtykkeskriv og informasjonsmateriell til pasienter/studiedeltagere
- Utforming av studiedesign
I gjennomføringsfasen:
- Prosess for datainnsamling
- Tolkning av analyser/forskningsresultater
I avslutningsfasen:
- Formidling av forskningsresultater
- Implementering av ny kunnskap
- Evaluering av forskningsprosjektet
Godtgjørelse
Helseforetakene skal til enhver tid benytte de regionale helseforetakenes gjeldende satser for honorering av brukere. Det er opp til hvert enkelt regionalt helseforetak å fastsette økonomiske rammer for brukermedvirkning og godtgjørelse til brukerne i underliggende helseforetak. Vanlige kostnader til brukermedvirkning er reiseutgifter, møtehonorar og eventuell annen økonomisk kompensasjon.
Krav om brukermedvirkning i forskningsprosjekter
Brukermedvirkning skal beskrives i alle søknader om regionale forskningsmidler fra Helse Sør-Øst RHF. Hvis ikke brukermedvirkning inngår i forskningsprosjektet, skal det redegjøres for årsaken til dette.
Det stilles imidlertid krav om aktiv brukermedvirkning i forskningsprosjekter innen prioriterte områder, og for forskningsprosjekter som mottar strategiske forskningsmidler til ikke-universitetssykehus.
Nasjonal veileder for helseforskning i spesialisthelsetjenesten
De fire regionale helseforetakene har utarbeidet en nasjonal veileder for brukermedvirkning i helseforskning, hvor det gis en mer utførlig beskrivelse av brukermedvirkning i forskningsprosjekter.
Se Nasjonal veileder for brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten
Veilederen er for tiden under oppdatering.