Brukerutvalgets innspill til høring - barns rett til medvirkning etter pasient- og brukerrettihetsloven

​Brukerutvalget i Helse Sør-Øst takker for invitasjonen til å bidra til denne viktige høringen og kommentarene våre er å finne under.

2. Barn sin rett til medverknad og medråderett

• Vi i Brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF mener det er viktige grep som nå skjer i forhold til det å:
• lovfeste barns rett til informasjon og rett til å bli hørt ved valg av tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder.
• lovfeste at barn mellom 12 og 16 år skal ha selvstendig samtykkerett i noen saker
• lovfeste at barn skal få informasjon og kunne si sin mening før spørsmål om samtykke til helsehjelp avgjøres.
   
• Det er etter vår mening nødvendig å endre reglene som gjelder foreldres rett til informasjon og innsyn i pasientjournal. I dag har foreldre rett til å få vite alt barn under 12 år forteller helsetjenesten, det meste barn mellom 12 og 16 år forteller og noe de mellom 16 og 18 år forteller - og det er ikke trygt for alle barn.
  
  Det at departementet nå foreslår en forandring som gjør at informasjon ikke skal gis til foreldrene eller andre med foreldreansvaret «dersom tungtveiende hensyn til pasienten eller brukeren taler mot det», mener vi i Brukerutvalget dessverre ikke er nok. Dette fordi foreldre kan få vite hva barnet forteller helsepersonell som igjen kan føre til alvorlige og farlige situasjoner for noen barn. Dette vil i seg selv føre til at de slutter å fortelle, da barnet ikke vet om det kan ha tillit til om det det forteller voksne blir fortalt videre og at informasjonen til slutt går til foreldrene. Helsetjenesten kan da gå glipp av viktig informasjon om vold og/eller overgrep.
  
  FNs barnekonvensjon og Norges grunnlov understreker barns integritet og at barn har krav på respekt for sitt menneskeverd. Barn har rett til økonomisk, sosial og helsemessig trygghet. Dette er de høyeste lovene i Norge, og de andre lovene må passe med dette. Da må loven ha tydelige regler om hvordan informasjon gitt fra barn beskyttes. Å beskytte informasjon fra barn er en del av det å beskytte barnet.
  
  De stedene der de har begynt med «åpen journal» kan foreldre lese på internett hva som er blitt sagt til legen eller psykologen allerede når behandlingen er avsluttet. Det er derfor viktig at barn må ha rett til å snakke med pleiepersonell alene, fordi de er egne mennesker som har rett til å bli ivaretatt på det grunnlag.
  
  Når barn snakker med helsepersonell må helsepersonellet alltid avtale med dem om hva som skal skrives og hvordan det skal skrives, og loven må legge til rette for at helsepersonell kan samarbeide med denne gruppen på en trygg måte for å ivareta barnets rett til beskyttelse.
  
   
• Vi tenker, under tvil, at en del medisinske tiltak, jfr Ot.prp. nr. 12 (1998-1999) - bl a irreversibel behandling som plastisk kirurgi - skal være unntatt den selvstendige samtykkeretten for mindreårige pasienter.
• Når det gjelder fra hvilken alder barn skal få informasjon og samtykkerett i de uilike sammenhengene, opplever vi at høringsnotatet belyser kompleksiteten i dette på en god måte.

3 Samtykke frå foreldre - barnevaksinasjonsprogrammet

• Selv om vi er usikre på hoved premissen i høringsnotatet, nemlig at vaksinasjonsprogrammet kan regnes som ledd i den «daglege og ordinære omsorga for barnet», støtter vi konklusjonen med at det skal være nok at en forelder gir samtykke. Barnevaksinasjonsprogrammets suksess er avhengig av høyest mulig oppslutning. Vi tenker at dette kan øke oppslutningen noe.
• Vi støtter også at foreldre som ikke har foreldreansvar ikke skal kunne gi samtykke alene.

4 Barn som pårørande

• En stor andel av norske barn opplever å være pårørende til alvorlig syke søsken i løpet av sin oppvekst. Det er godt dokumentert at barns helse, liv og utvikling påvirkes når nære omsorgspersoner og søsken strever med alvorlig sykdom. Den type belastning i nær familie går igjen som risikofaktor i utviklingen av ulike problemer hos barn og unge som pårørende.
  
  Det er en grunnleggende rett og et konkret behov hos barn å ivareta kontakten med foreldre og søsken selv om sykdom rammer. Barns besøk der nære omsorgspersoner eller alvorlig syke søsken mottar behandling er også et av de beste og enkleste tiltakene for barn som pårørende.
  
  Brukerutvalget ønsker å kommentere spesielt punkt 4.4, som omhandler økonomiske konsekvenser.
  
  Departementet uttaler at de ikke kan se at en endring vil ha økonomiske og administrative konsekvenser i særlig grad.
  
  Nære pårørende har rett til å få refundert reisekostnader, men dette gjelder ikke barn som pårørende til alvorlig syke foreldre eller alvorlig syke søsken. Pr. i dag refunderes ikke slike besøk gjennom HELFO da dette ikke er hensyntatt. Det er slik at det er opp til det enkelte helseforetak som må betale en slik refusjon av eget budsjett.
  
  Brukerutvalget er av den oppfatning at barn som pårørende må få dekket disse reiseutgiftene gjennom HELFO. Det er en grunnleggende rett og et konkret behov hos barn å ivareta kontakten med foreldre og søsken selv om sykdom rammer. Barns besøk der nære omsorgspersoner eller søsken mottar behandling er også et av de beste og enkleste tiltakene for å ivareta barn som pårørende som gruppe. For at barn skal opprettholde denne kontakten, må barn ha en likeverdig mulighet til å reise dit hvor mor, far eller søsken får behandling. Slik er det dessverre ikke i dag.

5 Straffeføresegnene

• Brukerutvalget er glade for at harmonisering av straffebestemmelsene på dette området fører med seg en reell skjerping av strafferamma for brudd på taushetsplikten - ikke minst på grunn av den preventive virkningen.
• Vi vil understreke at brudd på taushetsplikten har en annen karakter enn slike feil  - noen ganger med store konsekvenser - som kan oppstå  i helsetjenesten når det utføres behandling «ikke sjelden av livreddende karakter og under tidspress», Riksadvokatens rundskriv 5/2011. Og at argumentet om at terskelen for å bruke straff derfor bør være høy ikke kan gjøres gjeldende på samme måte i saker som gjelder brudd på taushetsplikten.
• Det er viktig, slik det foreslås, at medvirkning fortsatt skal kunne straffes etter særlovene. Det samme er å beholde påtaleregelen i helsepersonellova § 67.  
• I tenkningen rundt hva som er grove brudd på taushetsplikten (jfr straffeloven § 210)  er det økonomiske motiv som vektlegges. Nettopp hva gjelder taushetsplikt, mener vi at også andre elementer må vektlegges, f.eks. om det handler om ekstra sensitiv eller sårbar informasjon.

6 Helsepersonellnemnda

• Vi har i utgangspunktet en viss skepsis til delegering i helsepersonellnemnda, vi ønsker at flest mulig saker skal behandles bredt, men er med på at det kan gjøres i noen, enkle saker der praksis er helt entydig.

7 Informasjon til tilsynsstyremaktene

• Vi er skeptiske til denne forandringen. Spørsmålet har et klart pasientsikkerhetsaspekt. De andre tilgjengelige verktøyene som nevnes i høringsnotatet for å gjøre grep ifht helsepersonell som er uskikket, tenker vi blir for svake. Vi ønsker å beholde denne bestemmelsen.

8 Tekniske endringar

• Vi er glade for presiseringen av begrepet pasient, som øker fokuset på den enkelte pasient. Ellers ingen kommentarer til de tekniske endringene i dette kapitlet.

9 Oppheving av apoteklova

• Ingen kommentarer.

10 Tydeliggjering

• BU er svært glade for forslaget til presisering av pasientskadeloven hva gjelder autorisert helsepersonell som tilbyr «helsehjelp»/«helserelatert behandling».
• Vi vi likevel anføre at vi er prinsipielt uenige i at pasientskadeloven som hovedregel krever at det skal foreligge et økonomisk tap før den kan gjøres gjeldende.

Med vennlig hilsen

Brukerutvalget Helse Sør-Øst RHF

Øistein Winje
leder